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病気

UC闘病記~ペンタサ注腸からの離脱を目指してアサコールへ

今日はUCで通院してきました.定期通院ではなく,予約変更しての臨時通院です.まず血液検査の結果から.ヘモグロビンが15.8から17.0に,ヘマトクリットが47.2から49.0に回復しました.ヘモグロビンに至っては上限値を突破しました.UC活動期で9.7まで下がってヒーヒー言っていたのが嘘のような改善です.それはそれとして,CRPが0.12から0.28に悪化しました.前々回が0.26なので,前回が突出して低いという見方もできるような気もします.過去の記録によると昨年8月(ペンタサ全開投与時)に0.12まで下がっていたようです.うーん.という感じ.UCによってCRPの数値が上がっているのかどうかは,TCFをやらないと分からないので,なんともかんとも.この程度なら問題ないのではないかと推測されます.

で.今回までの治療課題としては,ペンタサ注腸からの離脱がありました.結果からいえば,離脱できませんでした.最長で中8日まで延ばすことはできたようですが,結局,週2回使っている時もあるし,どうしても便回数が増えてくるので,ペンタサ単体でやりきるのは難しい感じでした.今回の臨時通院は予定外にペン注を消費したため,次回通院予定日までペン注が保たない計算だったので,薬もらいにきましたチーッス,というところです.

主治医にそのような状況を伝えたところ,「ではアサ子を試すかい?(超意訳)」ということになったので,ペン太からアサ子に変わりました.アサコールは5ASA製剤の一種で,基本的にペンタサと同じですが,DDSが異なっており,大腸に入ってから溶け始めるらしいです.そのため,S状や直腸などの下側に効果があるって聞きます.つまり,アサコールの効果でペン注から離脱できるんじゃね?作戦です.ダメだったら,元通りのペンタサ+ペン注に戻るだけです.それでもいいような気がします.というのも,ペンタサは朝晩の1日2回で4錠=2000mgだったのですが,アサコールは朝昼晩の1日3回2錠ずつ=2400mgを飲まなきゃいけないらしいです.これは私の勤務体系的に厳しいです.ご存じの通り,ウチは昼飯時をぶっちぎってゼミをやるので,昼飯はほとんど食べられません.食べられても変な時間になるので,薬を飲むのには全く使えません(均等間隔とまでいかなくても,ある程度間隔を開けて飲まないといけない).ですので,アサコールは効果を上げられない可能性が高そうな気がします.という話をしたら,「ユー時間で飲んじゃいなよ!(超意訳)」とのお達し.アサコールは食後に飲まなくてはならないということはないので,時間間隔で飲んで構わないようです.うーん.飲み忘れなければいいのだが・・・.

というわけで,次回通院の5月中旬まで,アサコールを主力として,ペン注からの離脱を試みます!がんばります!

鍼,はじめました.

先日,整体体験をしてきたエントリーを書きましたが,その後も順調に調子が悪く,そろそろ首がもげて欲しいくらいに調子が悪くなり,吐き気も出てきたので,限界を感じつつありました.んで,今日も元気に(いや元気ないけど)勤務していたところ,首がもげるくらいに調子が悪かったので,急遽鍼灸院に行くことにしました.

鍼灸は初めてではないので,勝手は分かっていますが,過去の経験から善し悪しが色々あると思っているので,前評判を入念に調べました.

色々調べて,行くところは決めていたので,職場を出るなり電話して「首がもげます!今から行っていいですか?」(内容的にはあってる)と伝えて,速攻で向かいました.今回は初回ということで,色々見られながらの指圧マッサージと鍼を60分やられてきました.結果からいえば,疲れがたまりすぎて施術できません状態.主には首凝りで吐き気が出てくるくらいに調子が悪い.しかし!首だけじゃなくて,肩も腰も,あまつさえ背中もひどく,特に右肩胛骨下の筋肉がヤバイ凝ってるらしい.うん.間違いなく職業病だねw.で,凝りすぎて筋肉が張っているので,「この状態で施術しても力こぶを押しているようなものなので効果がないです(言われたまま)」とのことで,今日は全身の筋肉の緊張をほぐす施術をされました.

指圧マッサージは主に首を中心に,全身をほぐしました.鍼は指圧マッサージができなかった腰と背中を中心に打たれました.いやー鍼は何回やっても最初はドキドキだね.大して痛くないって分かってても緊張するぜ.でも,右足裏(腰のツボらしい)に打たれた鍼は痛かったぜ!すぐに抜いてもらいました.聞いた話によると,鍼を刺して痛かったらその部位が悪いとも限らないらしい.あまりに悪すぎるとツボが腫れてて刺されても感触がないんだそうで.鍼灸って難しい・・・.

そんなこんなで,施術されて少し楽になりましたが,根本的に解決してないので,まだまだ凝ってます.基本的に疲れがたまりすぎ.突発性難聴もUCもどう考えても心身的ストレスの絶頂で発症しているので,ストレスや疲れに弱い(溜りやすい)生き物なんですね.オレ,この職業はあってないんじゃねーの?心身疲労でどうにかなっちゃうんじゃないの?

で.ここから真面目な話.鍼灸でも必要と認められると保険適用になるのです.その手順としては,医者に同意書を書いてもらい,それを根拠に施術するようで,別にやましいことはないんです.しかし,よく考えると,通常は病院→鍼灸院という流れは予測されますが,鍼灸院→病院→鍼灸院という流れは何かしらの意思が働いているように感じられます.手続き上は問題ないですが.そんで,病院への紹介状(っていうか同意書にサインして欲しいなの書簡)を頂いたんですが,紹介先の病院が・・・.どことは明言しませんが,UC発症時に最初に通院した病院で,そこではクラリス,クラビットなどの抗菌剤を処方され,今の通院先へ紹介状を書いてもらった際も「どんな菌がいるか便検してもらってきて」と最後まで細菌性を期待して疑わない医者でした.ボクは言いたい.素人のオレでもクラビットが効かない時点で細菌性腸炎ではない何かであることを疑ったというのに!というわけで,なんだかきな臭い医者です.便利に使いますが,通常の通院はしたくない候補ナンバーワンですね.

3月に入り,12月からの年度末怒濤の忙しさは一段落するので,カラダメンテナンスに全力を尽くしたい所存であります.とりま,首の疲れは落としたいね.根本原因が絶てない以上,素晴らしい対処療法を見つけるしかないです.嫁が欲しいです.

UC闘病記~2011年初の血液検査結果

2011年初通院でした.血液検査は良好でした.ヘモグロビンが14.4から15.8に回復.CRPも0.26から0.12に下がりました.大変良好です.血液検査の結果からは病人とは思えない状態です.なお,赤血球数が多いのは問題がないそうです.「このぐらいでいい」とのことです.また,中性脂肪が上限値を突破していますが・・・敢えて何も訊きませんでした.ほんのちょっとはみ出ただけです.気にしない.

UC闘病記~ペンタサ注腸からの離脱

血液検査の結果が良好であり,寛解維持5ヶ月目になっているので,ペンタサ注腸からの離脱を試みる.ぶっちゃけ,注腸が面倒くさいのです.基本的な方針としては,注腸から段階的に(週1回に減らす)離脱し,ペンタサ錠のみで運用.悪化が見られた場合,注腸を戻して様子を見る.離脱に失敗した場合,注腸が足りなくなるので通院日を変更して検査・診察の後,ペンタサ錠をアサコールに変更して,注腸の離脱を再試行.いずれもダメなら,従来通りにペンタサ錠+ペンタサ注腸の併用を維持.

特記なき場合は,体温・体重は朝の測定,ペンタサは4錠(2000mg)/日,便1回.

  • 1月19日 36.4度,66.8kg.
  • 1月20日 36.4度,66.6kg.
  • 1月21日 36.6度,66.5kg.便秘.
  • 1月22日 36.4度,66.1kg.軟便.ペン注63.
  • 1月23日 36.5度,65.8kg.便秘.
  • 1月24日 36.5度,65.8kg.下痢.
  • 1月25日 36.4度,66.3kg.
  • 1月26日 36.3度,67.0kg.下痢.ペン注64.体重計はいつもと違います.
  • 1月27日 36.3度,68.0kg.便秘.体重計はいつもと違います.
  • 1月28日 36.5度,66.5kg.体重計はいつもと違います.
  • 1月29日 36.3度,66.5kg.便秘.
  • 1月30日 36.4度,66.1kg.ペン注65.
  • 1月31日 36.6度,65.7kg.
  • 2月1日 36.8度,65.7kg.
  • 2月2日 36.0度,66.6kg.下痢.
  • 2月3日 36.6度,66.0kg.
  • 2月4日 36.4度,66.2kg.3回.ペン注66.
  • 2月5日 36.6度,66.7kg.2回.ペン注翌日の調子の良さは異常.やはり離脱は難しいか….
  • 2月6日 36.5度,66.4kg.3回.
  • 2月7日 36.6度,66.0kg.2回.
  • 2月8日 36.1度,66.5kg.
  • 2月9日 36.3度,66.5kg.2回.
  • 2月10日 36.6度,66.6kg.
  • 2月11日 36.8度,66.4kg.ペン注67.
  • 2月12日 36.5度,66.8kg.
  • 2月13日 36.4度,66.2kg.便秘.
  • 2月14日 36.6度,65.7kg.便秘.
  • 2月15日 36.4度,66.5kg.
  • 2月16日 36.5度,66.0kg.
  • 2月17日 36.4度,66.0kg.
  • 2月18日 36.5度,66.1kg.
  • 2月19日 36.5度,66.3kg.ペン注68.
  • 2月20日 36.4度,66.3kg.
  • 2月21日 36.7度,65.7kg.2回.
  • 2月22日 36.4度,65.9kg.
  • 2月23日 36.5度,65.9kg.ペン注69.
  • 2月24日 36.5度,66.3kg.
  • 2月25日 36.4度,67.1kg.食べ過ぎ.
  • 2月26日 36.8度,66.2kg.2回.ペン注70.
  • 2月27日 36.8度,66.2kg.2回.
  • 2月28日 36.1度,65.5kg.便秘.
  • 3月1日 36.5度,66.2kg.
  • 3月2日 36.2度,66.6kg.便秘.
  • 3月3日 36.3度,66.5kg.便秘.
  • 3月4日 36.7度,66.0kg.ペン注71.
  • 3月5日 36.6度,66.4kg.便秘.
  • 3月6日 36.4度,66.1kg.
  • 3月7日 36.7度,65.7kg.
  • 3月8日 36.5度,65.7kg.
  • 3月9日 36.7度,65.8kg.ペン注72.
  • 3月10日 36.6度,66.0kg.
  • 3月11日 36.5度,65.8kg.
  • 3月12日 36.6度,66.0kg.こんな状況で再燃したら困るのでペンタサを3gに増量して対応する.
  • 3月13日 36.4度,66.1kg.ペン注73.
  • 3月14日 36.3度,66.1kg.
  • 3月15日 36.6度,66.1kg.便秘.
  • 3月16日 36.5度,66.0kg.
  • 3月17日 36.7度,65.7kg.
  • 3月18日 36.6度,65.8kg.
  • 3月19日 36.3度,65.5kg.ペン注74.
  • 3月20日 36.4度,66.2kg.
  • 3月21日 36.4度,66.0kg.
  • 3月22日 36.4度,65.9kg.

UC初心者のためのFAQ

UC全大腸炎型中等症初回発作型のオレがUC初心者のためのFAQをまとめるよ!以前に似たようなエントリを書きましたが,今回の対象読者はUC初心者です.主に,発症から寛解導入までを対象にします.

基本的な治療方針

処方薬を医者の指示通りに飲んで下さい.程度によって処方薬が異なると思います.基本的には5-ASAやステロイドが使われると思います.5-ASAの具体的な処方薬名としては,ペンタサアサコールです.SASPのサラゾピリンという可能性もあります.それからペンタサ注腸が処方されるでしょう.ステロイドは処方されたことがないので分かりません.基本的には,これらの処方薬を指示通りに服用して,迅速に寛解期に移行して下さい.

食事制限

再燃時は寛解導入を最優先に考えるべきです.そのためには絶食も厭わない覚悟が必要です.腸の安静が重要になるので,低残渣,低刺激,低脂肪の食事に終始すると良いと思われます.私の場合は,本当に調子が悪かったときは,ポカリ(2倍希釈を含む)を4リットル,野菜ジュース1リットル,サプリメント(マルチミネラル,ビタミンA-D)などで生きてました.数日はこの程度でもなんてことはありません.ご存じのように,出るものがなければ,非常に楽です.食事は粥やうどんなどの低残渣を心がけました.症状が緩和してきてからは,普通の食事も取るようにしましたが,低脂肪として30g/日の制限を課していました.寛解期になれば,ほとんど問題なく何でも食べられるようになるはずですので,再燃時は治療に努めて下さい.

脱毛

UC患者は脱毛を訴えることが多いです.私も脱毛は相当気になりました.ペンタサの副作用に脱毛がありますが,恐らくは副作用による脱毛ではありません.単純に栄養吸収がままならず,毛根がやせ細って抜けているだけです.ですので,寛解期になって栄養摂取がまともにできるようになれば,脱毛は落ち着いてきます.ただし,抜けた分が戻るかどうかは・・・ご自分とご相談下さい.

ケア

ケアして下さい.清潔さ重要です.ウォシュレット最高です.トイレの神様です.便間隔が短くなるので,長時間便座に座りっぱなしになる可能性が高いですが,うっかりすると平然と痔になりますので,十分に注意して下さい.まぁ,この病気において痔は回避困難なので,諦めて下さい.治療薬は早いうちにもらって下さい.2週間程度でなんとかなります.

寛解期になったら

人によるので一概にはいえませんが,寛解期になれば比較的自由です.食事制限は必要ないです.してもいいですけど.私の場合は,深酒をしなければ飲酒できますし,食べ過ぎなければ何でも食べられるような気がします.ただし,カレーと辛いものは怪しいです.寛解維持のために,αリノレン酸とか,COQ10とか,ミルミルSとか,色々試してみましたが,どれも効果が今ひとつでした.ミルミルSがマシな気がしますが,普通には手に入らないし,高いので,適当なヨーグルトを食べてれば良いんじゃないかっていう結論に落ち着きました.

寛解期の食事についてはIBDニュースVol.46が参考になります.要点を抜粋すると以下のような感じです.

  • 暴飲暴食,脂っこい食事,香辛料,極端に熱いもの,冷たいものを控える
  • 経験上,下痢,腹痛,腹部膨満などが生じた食品を控える
  • プロバイオティクス,プレバイオティクスを積極的に摂取する
  • オリゴ糖,食物繊維の摂取を心がける
  • 高食物繊維食(15-20g/日)を心がける

高食物繊維食というのは,自分の知識からは逆かと思っていたので,新しい知見です.これから試してみたいと思います.

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