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UC初心者のためのFAQ

UC全大腸炎型中等症初回発作型のオレがUC初心者のためのFAQをまとめるよ!以前に似たようなエントリを書きましたが,今回の対象読者はUC初心者です.主に,発症から寛解導入までを対象にします.

基本的な治療方針

処方薬を医者の指示通りに飲んで下さい.程度によって処方薬が異なると思います.基本的には5-ASAやステロイドが使われると思います.5-ASAの具体的な処方薬名としては,ペンタサアサコールです.SASPのサラゾピリンという可能性もあります.それからペンタサ注腸が処方されるでしょう.ステロイドは処方されたことがないので分かりません.基本的には,これらの処方薬を指示通りに服用して,迅速に寛解期に移行して下さい.

食事制限

再燃時は寛解導入を最優先に考えるべきです.そのためには絶食も厭わない覚悟が必要です.腸の安静が重要になるので,低残渣,低刺激,低脂肪の食事に終始すると良いと思われます.私の場合は,本当に調子が悪かったときは,ポカリ(2倍希釈を含む)を4リットル,野菜ジュース1リットル,サプリメント(マルチミネラル,ビタミンA-D)などで生きてました.数日はこの程度でもなんてことはありません.ご存じのように,出るものがなければ,非常に楽です.食事は粥やうどんなどの低残渣を心がけました.症状が緩和してきてからは,普通の食事も取るようにしましたが,低脂肪として30g/日の制限を課していました.寛解期になれば,ほとんど問題なく何でも食べられるようになるはずですので,再燃時は治療に努めて下さい.

脱毛

UC患者は脱毛を訴えることが多いです.私も脱毛は相当気になりました.ペンタサの副作用に脱毛がありますが,恐らくは副作用による脱毛ではありません.単純に栄養吸収がままならず,毛根がやせ細って抜けているだけです.ですので,寛解期になって栄養摂取がまともにできるようになれば,脱毛は落ち着いてきます.ただし,抜けた分が戻るかどうかは・・・ご自分とご相談下さい.

ケア

ケアして下さい.清潔さ重要です.ウォシュレット最高です.トイレの神様です.便間隔が短くなるので,長時間便座に座りっぱなしになる可能性が高いですが,うっかりすると平然と痔になりますので,十分に注意して下さい.まぁ,この病気において痔は回避困難なので,諦めて下さい.治療薬は早いうちにもらって下さい.2週間程度でなんとかなります.

寛解期になったら

人によるので一概にはいえませんが,寛解期になれば比較的自由です.食事制限は必要ないです.してもいいですけど.私の場合は,深酒をしなければ飲酒できますし,食べ過ぎなければ何でも食べられるような気がします.ただし,カレーと辛いものは怪しいです.寛解維持のために,αリノレン酸とか,COQ10とか,ミルミルSとか,色々試してみましたが,どれも効果が今ひとつでした.ミルミルSがマシな気がしますが,普通には手に入らないし,高いので,適当なヨーグルトを食べてれば良いんじゃないかっていう結論に落ち着きました.

寛解期の食事についてはIBDニュースVol.46が参考になります.要点を抜粋すると以下のような感じです.

  • 暴飲暴食,脂っこい食事,香辛料,極端に熱いもの,冷たいものを控える
  • 経験上,下痢,腹痛,腹部膨満などが生じた食品を控える
  • プロバイオティクス,プレバイオティクスを積極的に摂取する
  • オリゴ糖,食物繊維の摂取を心がける
  • 高食物繊維食(15-20g/日)を心がける

高食物繊維食というのは,自分の知識からは逆かと思っていたので,新しい知見です.これから試してみたいと思います.

関連する情報

来る年2011

昨年中は大変お世話になりました.今年1年もよろしくお願いいたします.

さて,今年の目標を掲げたいと思います.テーマは「生き残る年2011」です.いろんな意味で.

  1. 病気に負けない
  2. みなさまから頂いたご恩をお返しする
  3. 2010年よりもがんばる

今年は控えめに以上3点を目標としたいと思います.

目標1は言わずもがなですが,病気に負けないようにしたいと思います.特に,UCは初回発作の後に寛解期となっており,このまま寛解期を長期間維持するのが当面の目標です.また,過去の例からみれば,別の病気に苛まれる可能性もあると思いますので,そのような病気に負けないように善処していく所存です.たまに,へこたれるかもしれませんが.

昨年,みなさまから多大なるご恩を頂きました.目標2では,その頂いたご恩に報いたいと考えています.少しずつ返していくんだい!

目標3は単純で,昨年は全然がんばっていなかったので,今年は昨年よりもがんばりたいと思います.がんばれなければ,どうなっちゃうのボク.

以上,普通の人から見たら「当たり前田のクラッカー」と言われかねない目標ですが,こつこつと着実に目標達成に向けた努力を積み重ねていきたいと思います.

こんな4403ですが,今年も精一杯地道に生きて参りますので,何卒よろしくお願い申し上げます.

行く年2010

わずか30年の短い人生ではありますが,最も辛い1年でした.まずは,今年の目標が達成できたかどうかを確認しましょう.

  1. キッチン用品を充実させ,料理スキルをグイグイ伸ばす
  2. SKI2010に参加する
  3. 受講した科目については必ず単位を取る
  4. 適正体重に近づくように善処する

来る年2010 – 4403 is written(終了しました)

キッチン用品としては,オーブンレンジを購入しました.フードプロセッサは購入していません.マシュマロもレアチーズケーキも作っていませんが,グラタンとハヤシライスを調理できるようになりました.1年の1/3程度は料理をする意欲がなかったので,仕方がないような気もします.未達成ということで.

SKI2010には参加できませんでした.年初は昨年末に負った火傷の影響が残り,結局2月頃まで治りませんでした.2月に入ると海外出張があり,3月には入院を控えていたため,予定を調整することができませんでした.残念ながら,SKI2010への参加は叶いませんでした.スキーを始めてから,初めてスキーに行かなかったシーズンです.残念でした.

3番目の目標は放送大学での目標ですが,これは達成できています.放送大学で初めて@をとりました.この調子で2学期の単位認定試験も頑張りたいです.

(身長-100)*0.9で求められる数値が適正体重であるならば,大幅に接近しました.事実,本年はピークである72kgから65kgまで体重が減りました.そのため,ある意味では目標を達成していると言えましょう.しかし,期せずして体重が減ったわけで,減量に成功したわけではありません.

ご存じのように,本年6月から体調を大きく崩し,7月には潰瘍性大腸炎と診断を受けました.確定診断までの間には,有効な治療を何も行うことができず,病に蝕まれるまま状態が悪化していきました.このわずか1ヶ月の間に,実に7kgも体重が減少しました.有効な治療が始まるまでの間は,実に何もすることができず,薬を処方されても全く効かないか気休め程度で,真に死を意識しました.しかし,人間という生き物はなかなかにしぶとく,あんなに辛い状態であってもあの程度では死にはしないのです.死にもしない,治りもしない,でも状態は着々と悪化していく,という地獄のような期間を過ごし,有効な治療が開始されて約2週間で効果が現れ,4週間で大幅に改善されました.現在は状態も安定し,寛解期を維持しています.体重は66kg台を安定して維持しています.このまま寛解状態で押し切って,初回発作型のまま人生を全うしたく思っています.

3月には人生初の入院生活ならびに外科手術を経験しました.初めてということでかなり緊張しましたが,結果的には大変良好で,12月に完治となりました.あとは,欠損部の骨が出来上がるのをひたすらに待つだけです.これは数年単位で,欠損量が多いため,3年くらいと見積もられています.この入院中に,4名もの方がお見舞いに来て下さって,大変嬉しかったです.今になって思えば,この後にUCを発症したので,闘病元年の序章に過ぎなかったといえましょう.

それにしても,以下のことは実現してしましました.

今年は仕事がらみの目標が一切含まれていないのが特徴です.たぶん,生きるだけで精一杯な気がする.健康は大事だよね.

来る年2010 – 4403 is written(終了しました)

この頃から何かを感じ取っていたのか,はたまた有言実行で言霊が働いたのか・・・.わかりませんが,本当に生きるだけで精一杯な1年でした.

ところで,たぶんどこにも書いていないので,関係者以外の方はご存じないと思うので,ここで初めて公表します.私の誕生日が7月31日であることはあまりにも有名ですが,今年の誕生日付近は絶賛闘病中でした.基本的に構ってちゃんなので,Twitter上でも何回か誕生日は7月31日である旨の告知をしていたのですが,体調も体調でアレがアレなので,今年は誰も構ってくれないんだろうなぁと思って,7月31日はネガツイを流す予定でした.しかし!しかしだ!そんなこんなの7月27日.某打合せがあったので行ってみると,打合せらしからぬ建物に連れて行かれ,実は打合せではなくサプライズパーティーだったのです.この日は,驚くべきことに,忙しい中しかも遠方からも,17名(しかも女性が5名も!)ものみなさまが集まって下さっていました.陳腐な言葉ですが,超うれしかったです!思い出いっぱい,胸いっぱいです.感謝してもしてもし尽くせない思いでいっぱいです.本当にありがとうございました.

今年1年,本当に何もできないダメ人間でした.そんなダメ人間を支えて下さったみなさまには,本当に感謝しています.戴いた優しさは,自分の優しさとして返していきたいと思います.受けた恩は必ず返すんだからねっ!

UC闘病記~寛解期初の血液検査結果

先日,UCで通院しました.前回通院ではCF検査をしたので,血液検査は3ヶ月振りです.途中で何度か調子が不安定になっていますが,基本的に寛解期なので,血液検査の結果も改善が期待されるところです.

結果を見てみると,予想通り,ヘモグロビンとヘマトクリットが改善しており,正常値になっています.ヘモグロビンが11.0から14.4に回復,ヘマトクリットが35.6から43.8に回復しています.5,6,7は多少変わってますが,誤差の範囲で改善は見られません.喫緊の問題であった貧血は解消されたものと思われます.事実,貧血症状は全くないです.対して気になるのは,赤血球数で前回4.52から5.67に増加し,上限値を突破しました.これは次回要観察.

もう1つ気にかけなくてはならないのがCRPです.CRPは0.21から0.26に悪化していますが,誤差の範疇でしょう.数値上はCRPも異常値で,UCかどうかはわからないとしても炎症反応がでています.ただ,個人的な感覚でいえば,3月入院前検査でも0.33あったので,まぁ,こんなもんなのかなぁということで医者と納得しました.UCでのピークでは0.81まで上がっていたので,まぁこんなもんなら実感として調子悪くないし,良いんじゃないかと思っています.寛解期といえども絶好調にならないのは,この辺の数値が戻らないからなのかもしれませんが.ちなみに,2chのUCスレを見てるとCRPが10を平然と超える数値をたたき出している人がいて絶句する.オレなんて,ホントにUC初心者ですんません.

UC闘病記~寛解維持期2

発症からペンタサ減量開始までの経過はこちらペンタサ減量中の経過はこちら2回目のCF検査までの経過はこちら2回目のCF検査からの寛解維持期はこちら

特記なき場合は,体温・体重は朝の測定,ペンタサは4錠(2000mg)/日,便1回.

  • 11月17日 36.3度,66.2kg.
  • 11月18日 36.3度,66.2kg.ペン注44.2回.
  • 11月19日 36.6度,66.5kg.
  • 11月20日 36.7度,66.4kg.
  • 11月21日 計測機器なし.ペン注45.
  • 11月22日 36.9度,65.8kg.熱っぽい.
  • 11月23日 36.3度,66.6kg.便秘.
  • 11月24日 36.7度,67.0kg.ペン注46.昨日は食べすぎた.2回.
  • 11月25日 36.5度,66.6kg.外痔核が復活の兆し.
  • 11月26日 36.7度,67.0kg.やや良くない.
  • 11月27日 36.4度,67.0kg.ペン注47.夜1回.体重を調整しないと.
  • 11月28日 36.7度,66.5kg.便秘.
  • 11月29日 36.4度,66.1kg.
  • 11月30日 36.6度,66.5kg.ペン注48.
  • 12月1日 36.5度,66.7kg.
  • 12月2日 36.3度,66.9kg.
  • 12月3日 36.4度,67.1kg.食べ過ぎにつき,体重を調整したい.
  • 12月4日 36.7度,66.9kg.ペン注49.体重高止まりは元気な証拠か?
  • 12月5日 36.6度,66.5kg.便秘.なんかペン注の翌日は便秘になりやすい傾向のような….
  • 12月6日 36.5度,66.0kg.
  • 12月7日 36.7度,65.9kg.
  • 12月8日 36.7度,66.4kg.2回.ペン注50.微熱が続いている.
  • 12月9日 36.4度,66.4kg.便秘.
  • 12月10日 36.5度,66.4kg.
  • 12月11日 36.2度,66.6kg.ペン注51.
  • 12月12日 36.4度,66.8kg.
  • 12月13日 36.7度,66.2kg.
  • 12月14日 36.6度,66.3kg.
  • 12月15日 36.5度,66.5kg.2回,下痢.ペン注52.
  • 12月16日 36.8度,66.6kg.2回,軟便.熱っぽい.
  • 12月17日 36.6度,66.4kg.便秘.昨晩,薬を飲み忘れた.ペン注53(前倒し).
  • 12月18日 36.6度,65.8kg.2回.
  • 12月19日 36.6度,66.2kg.便秘.体温が高止まり気味.
  • 12月20日 36.5度,66.1kg.2回.
  • 12月21日 36.3度,66.6kg.2回,下痢気味.ペン注54.
  • 12月22日 36.5度,66.9kg.2回.
  • 12月23日 36.5度,66.5kg.
  • 12月24日 36.4度,66.3kg.ペン注55.要観察.
  • 12月25日 36.6度,66.2kg.
  • 12月26日 36.4度,67.2kg.体重計はいつもと違う,しかも服を着ての測定.しかも朝の薬を飲み忘れorz.
  • 12月27日 36.6度,66.8kg.
  • 12月28日 36.7度,計測し忘れ.ペン注56.
  • 12月29日 36.4度,67.2kg.朝の薬を飲み忘れ.
  • 12月30日 36.6度,67.0kg.
  • 12月31日 37.7度.ペン注57.完全に風邪を引いた.葛根湯で追い打ち.
  • 1月1日 38.0度,67.0kg.ガスが溜まり気味.
  • 1月2日 36.3度.便3回.ガスが溜まり気味.
  • 1月3日 37.0度.ペン注58.便2回.ガスが溜まり気味.
  • 1月4日 36.4度,66.6kg.年末からの発熱原因は不明.
  • 1月5日 36.7度,66.2kg.
  • 1月6日 36.5度,65.9kg.
  • 1月7日 36.7度,66.1kg.ペン注59.便秘.
  • 1月8日 36.4度,66.0kg.便秘.
  • 1月9日 36.6度,65.8kg.
  • 1月10日 36.8度,65.8kg.
  • 1月11日 36.6度,66.2kg.ペン注60.
  • 1月12日 36.5度,65.9kg.
  • 1月13日 36.5度,66.3kg.
  • 1月14日 36.6度,66.2kg.
  • 1月15日 36.6度,67.0kg.ペン注61.
  • 1月16日 36.8度,66.0kg.
  • 1月17日 36.3度,66.4kg.
  • 1月18日 36.2度,66.6kg.ペン注62.
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