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UC闘病記～アサコールによる寛解維持期3

2011年09月21日
闘病記

尿酸値も正常域に達したので，特別に監視する項目なし．特記なき場合は，体温・体重・血圧・脈拍は朝の測定，アサコールは6錠(2400mg)/日を朝昼晩の3回で，便1回．

9月21日 36.3度，66.5kg，血圧117/79，脈拍71．
9月22日 36.5度，66.8kg，血圧117/79，脈拍72．
9月23日 36.6度，67.0kg，血圧117/78，脈拍68．
9月24日 36.6度，66.6kg，血圧110/79，脈拍77．
9月25日 36.6度，67.1kg，血圧111/77，脈拍67．
9月26日 36.2度，66.8kg，血圧118/79，脈拍73．
9月27日 36.5度，67.0kg，血圧118/74，脈拍74．
9月28日 36.4度，67.1kg，血圧118/74，脈拍70．
9月29日 36.4度，66.9kg，血圧118/79，脈拍66．
9月30日 36.4度，67.9kg，血圧120/81，脈拍74．昨晩は暴飲暴食．便がやや赤い．
10月1日 36.6度，67.5kg，血圧120/77，脈拍69．
10月2日 36.7度，67.2kg，血圧121/78，脈拍68．
10月3日 36.4度，67.3kg，血圧120/74，脈拍67．
10月4日 36.3度，67.2kg，血圧121/79，脈拍69．
10月5日 36.4度，67.5kg，血圧123/80，脈拍68．
10月6日 36.6度，67.3kg，血圧120/80，脈拍69．
10月7日 36.5度，66.9kg，血圧114/80，脈拍72．
10月8日 36.5度，66.8kg，血圧115/78，脈拍71．
10月9日 36.5度，68.0kg，血圧119/77，脈拍68．昨晩は暴飲暴食．
10月10日 36.6度，67.3kg，血圧120/76，脈拍71．
10月11日 36.8度，67.0kg，血圧117/81，脈拍74．
10月12日 36.3度，67.0kg，血圧120/80，脈拍67．赤いけどたぶん痔．
10月13日 36.1度，67.3kg，血圧125/83，脈拍75．やや食べ過ぎ．
10月14日 36.1度，67.4kg，血圧127/82，脈拍70．左下腹痛，下血．約7ヶ月振り，ペン注76．
10月15日 36.4度，67.2kg，血圧119/79，脈拍70．サプリメントをiHerbに変更．
10月16日 36.5度，67.0kg，血圧113/76，脈拍71．
10月17日 36.5度，67.1kg，血圧119/73，脈拍66．やや赤い．
10月18日 36.6度，66.8kg，血圧114/81，脈拍72．
10月19日 36.5度，67.0kg，血圧119/87，脈拍80．今日から1日1回服用を（勝手に）試験導入．
10月20日 36.3度．
10月21日 36.5度．
10月22日 36.6度，67.1kg，血圧112/78，脈拍66．乗り切ったか？
10月23日 36.6度，67.2kg，血圧118/77，脈拍74．ゴースト観測．
10月24日 36.5度，67.2kg，血圧118/78，脈拍69．
10月25日 36.6度，67.4kg，血圧124/79，脈拍67．ちょっと赤い．
10月26日 36.3度，67.1kg，血圧120/78，脈拍73．試験服用1週間経過したが，特筆すべきことなし．
10月27日 36.2度，67.2kg，血圧118/80，脈拍59．
10月28日 36.5度，66.7kg，血圧116/86，脈拍71．
10月29日 36.3度，67.0kg，血圧123/78，脈拍67．
10月30日 36.5度，66.9kg，血圧112/80，脈拍69．
10月31日 36.6度，66.6kg，血圧120/80，脈拍71．やや赤い．
11月1日 36.6度，66.9kg，血圧123/79，脈拍72．血圧が平均的に高い傾向．
11月2日 36.5度，67.5kg，血圧114/82，脈拍71．
11月3日 36.4度，66.9kg，血圧124/80，脈拍71．
11月4日 36.4度，67.4kg，血圧122/82，脈拍67．親知らず抜歯，アレンフラール，マイカサール処方．
11月5日 36.5度，66.7kg，血圧124/84，脈拍73．
11月6日 36.5度，66.8kg，血圧119/78，脈拍67．
11月7日 36.6度，67.0kg，血圧122/82，脈拍74．抜歯に伴う抗生剤は無事飲みきった．
11月8日 36.6度，66.7kg，血圧118/76，脈拍73．
11月9日 36.5度，67.0kg，血圧113/84，脈拍67．
11月10日 36.6度，67.4kg，血圧125/81，脈拍70．
11月11日 36.4度，67.7kg，血圧116/84，脈拍73．
11月12日 36.6度，67.1kg，血圧119/79，脈拍66．
11月13日 36.7度，66.9kg，血圧120/79，脈拍74．下血．昨晩食べたグリーンカレーか．
11月14日 36.7度，66.5kg，血圧114/77，脈拍77．ガスが溜って腹部膨満感．
11月15日 36.2度，66.8kg，血圧120/78，脈拍71．下血．ペン注77．

ハートプラス，はじめました

2011年09月14日
闘病記

皆さまはハートプラスマークをご存じでしょうか？

障害が見えないからこそ、それが分かるマークが欲しい。あたり前のことでした。

「身体障害者」には様々な種類があり、内部障害という区分があることを、どれだけの方が知っているでしょうか。外から見るだけでは障害を持っていることが分からない内部障害者は、優先席、障害者専用駐車スペース、障害者用トイレなど様々な場面で誤解を受けたり手助けを得られないことがあります。また、内臓に重大な疾患を抱えながら、身体障害者手帳の保護を受けることのできない内臓疾患者の存在も忘れることができません。

障害者のマークとしては、車いすをモデルにした「国際シンボルマーク」が一般的であり、人々は「障害＝目にみえるもの」と知らず知らずのうちに認識してしまっています。

そこで、一般の人が抱いていた障害の認識を塗り替え、より内部障害・内臓疾患の理解を得られるように、身体内部に障害を持つ人を表す「ハート・プラスマーク」を作成し、多くの内部障害者・内臓疾患者が快適に暮らせる社会づくりを行っていきたいと思います。

ハート・プラスの会とは

つまりは，車いすや杖などの視認によって明らかに障害を持つ者と認識されない内部障害者・内臓疾患者のためのマークです．これは他のマークと同様に法的根拠は持っていません．しかしながら，公式に障害者等に関するマークとして認め，紹介している自治体もあります．

一方で，障害者マークといえば車いすマークです．そのため，車いすのみが障害者と勘違いされがちですが，車いすマークは全ての障害者に対して使われるマークです．車いすに乗ってないから障害者ではないという理解は間違いです．さて，ではUCやCDが障害者マークを使っていいかといえば，おそらくダメです．多くのUC/CD患者は身体障害者ではありません．でも，だからといって元気かといえばそうでもなく，外から見ればなんら健常人と変わらないので，一般的に理解が全く得られない病気です．そのためのマークとしての，ハートプラスマークであり，以下のように説明されています．

ハート・プラス・マークは内部障害・内臓疾患を示すマークとして作られました。個人で身につけたり、自動車に貼付するのは内部障害者・内臓疾患者に限らせていただきます。

☆内部障害とは、現行の身体障害認定基準で身障手帳の交付の受けられる、心臓機能、腎臓機能、呼吸器機能、ぼうこう･直腸の機能、小腸機能、ＨＩＶによる免疫機能,肝臓機能の障害
☆内臓疾患とは、身体障害者手帳の交付を受けられない内臓関係の難病や、その他多くの内臓機能疾患

「ハート・プラスの会」

この説明によれば，UC/CDは内臓疾患者としてハートプラスマークを行使することができます．

今年度になってから行われた私の発表をご覧になった方はお気づきと思いますが，発表スライドにハートプラスマークを導入しました．