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UC闘病記~摂生勧告が強くなってきました編

前回からUCよりも中性脂肪や糖尿が気にされていましたが,おやつを減らして家では飲まないという誓い程度で生き抜いてみたところ,ダメな結果でした.ダメなんだな.

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結果的には,尿酸も中性脂肪もCRPも前回から続伸.尿酸は7.4から8.1の大幅増,中性脂肪も207と大台へ.CRPは花粉症の影響もあるだろうし,0.3はザラにでることがあるので特に問題はないと信じたい.

ということで,要するに摂生して運動しろという勧告です.知ってるんですけどね・・・.そんなに頑張って維持すると確実にQOLが落ちるので,こんな数値でグダグダいくなら妥協していくべきかと思ってます.健康を考えに考えて生きたって,最後には死ぬんだから,適当に楽しく生きた方が良いんじゃないですかね?人それぞれだと思いますが,オレはQOLを下げてまで健康に気をつけて長生きしたいなんて思いません.要治療にならないのであれば,適度に摂生してこのままグダグダ行く予定です.

特定疾患医療受給者証で受けられるサービス一覧

特定疾患医療受給者証で受けられるサービスをまとめました.このリストは最新の状況を保証するものではありません.各自でご確認下さい.また,リストにないサービスをご存じの方は,お知らせ頂けると助かります.

全国

対象 サービス/割引内容
パルシステム ハンズ特典.パルシステム手数料免除.
ソフトバンクモバイル ハートフレンド割引.基本使用料無料,パケット定額サービス下限0円から,TVコール国内通信料半額.
大丸ミュージアム 入場料無料.介助者1名も無料.
アクサ生命 特定疾患給付特約.一律30万円,1疾患1回限度.
NTTドコモ ハーティ割引.基本料,各種サービス月額使用料60%割引.
au スマイルハート割引.基本料50%割引など.
UQ WiMAX UQ Flat 年間パスポート ハート割.1年間の継続利用で月額3480円.

北海道・東北

対象 サービス/割引内容
中央タクシー ケア割引.登録予約必要.1割引.
まだない

関東

対象 サービス/割引内容
サンシャインシティ 施設利用料金半額.同伴者1名も半額.
杉並区有料制自転車駐車場 使用料免除.介助者も免除.
神奈川県タクシー 一部のタクシーで10%割引.
港区コミュニティバス 無料乗車券.
ところバス 特別乗車券(無料,要手続).
国立科学博物館 入館料無料.介護者1名も無料.
東京ドイツ村 付添1名まで一般料金の半額.
埼玉県立歴史と民俗の博物館 観覧料無料.付添1名も無料.

中部・北陸

対象 サービス/割引内容
コープにいがた コープデリくらし応援割引制度.基本手数料84円,配達手数料全額割引.
まだない

関西

対象 サービス/割引内容
神戸市立須磨海浜水族館 入園料免除.
神戸市各種施設 各種施設の利用料等が免除.ただし兵庫県発行に限るか?
コープしが ぬくもり割引.配達手数料180円固定.
京都生活協同組合 障がいのある方の割引.配達手数料が上限180円.
和歌山県新宮市 特定疾患の治療を目的とした入院・通院に必要な交通費助成.月5000円が限度.
有馬本温泉 金の湯 半額.

中国・四国

対象 サービス/割引内容
後楽園 入園料免除.介護者1名無料.
渋川マリン水族館 観覧料,大人半額,小人無料.

九州・沖縄

対象 サービス/割引内容
福岡アジア美術館 常設展示観覧料無料.
福岡市博物館 常設展示観覧料無料.
福岡市美術館 常設展示観覧料無料.
対馬フェリー/ジェットフォイル 50%引.未就学児の場合,保護者等の介護人も対象.対馬在住者のみ.
九州商船 特定疾患割引.五島島民のみ.

関連

UC闘病記~アサコールによる寛解維持期11

UCよりも痛風や糖尿病や中性脂肪の闘病記っぽくなってきました.特記なき場合は,体温・体重・血圧・脈拍は朝の測定,アサコールを朝晩2回で6錠(2400mg).

  • 1月16日 36.9度,67.7kg,血圧123/88,脈拍72.
  • 1月17日 36.4度,67.0kg,血圧123/89,脈拍64.
  • 1月18日 36.5度,67.0kg,血圧132/92,脈拍69.血圧が高すぎる.
  • 1月19日 36.6度,66.8kg,血圧122/86,脈拍67.
  • 1月20日 36.5度,67.0kg,血圧125/82,脈拍66.
  • 1月21日 36.5度,66.8kg.
  • 1月22日 36.4度,66.5kg,血圧136/88,脈拍70.
  • 1月23日 36.5度.
  • 1月24日 36.3度.
  • 1月25日 36.3度.明日体重計に乗るのが怖い.
  • 1月26日 36.3度,67.5kg,血圧131/83,脈拍69.
  • 1月27日 36.4度,67.1kg,血圧121/85,脈拍67.
  • 1月28日 36.3度,67.1kg,血圧128/86,脈拍66.
  • 1月29日 36.7度,66.9kg,血圧126/84,脈拍69.
  • 1月30日 36.4度,67.0kg,血圧126/87,脈拍72.
  • 1月31日 36.4度,67.1kg,血圧127/88,脈拍68.
  • 2月1日 36.5度,66.8kg,血圧120/88,脈拍67.
  • 2月2日 36.4度,67.3kg,血圧121/82,脈拍68.
  • 2月4日 36.4度,66.9kg,血圧128/84,脈拍69.
  • 2月5日 36.8度,66.3kg,血圧121/80,脈拍76.
  • 2月6日 36.4度,67.4kg,血圧130/84,脈拍65.
  • 2月7日 36.4度,67.1kg,血圧130/86,脈拍68.
  • 2月8日 36.2度,66.8kg,血圧127/88,脈拍66.
  • 2月9日 36.5度,66.7kg,血圧125/84,脈拍67.
  • 2月10日 36.4度,66.4kg,血圧118/84,脈拍64.
  • 2月11日 36.5度,66.6kg,血圧123/79,脈拍65.
  • 2月12日 36.2度,66.5kg,血圧127/86,脈拍63.
  • 2月13日 36.4度,67.2kg,血圧125/86,脈拍65.
  • 2月14日 36.7度,66.6kg,血圧126/79,脈拍66.
  • 2月15日 37.0度,66.5kg,血圧127/80,脈拍65.
  • 2月16日 36.5度,67.0kg,血圧126/87,脈拍68.
  • 2月17日 36.6度,67.1kg,血圧132/86,脈拍68.
  • 2月18日 36.4度.
  • 2月19日 36.3度,66.9kg,血圧127/84,脈拍69.
  • 2月20日 36.7度,66.8kg,血圧127/81,脈拍69.
  • 2月21日 36.6度,67.0kg,血圧131/81,脈拍65.
  • 2月22日 36.4度,66.4kg,血圧121/76,脈拍62.
  • 2月23日 36.5度,66.4kg,血圧126/84,脈拍64.
  • 2月24日 36.9度,65.8kg,血圧125/77,脈拍73.
  • 2月25日 36.7度,66.6kg,血圧129/87,脈拍69.
  • 2月26日 36.4度,66.4kg,血圧130/86,脈拍69.
  • 2月27日 36.3度,66.3kg,血圧130/86,脈拍67.
  • 2月28日 36.2度,66.5kg,血圧130/90,脈拍65.
  • 3月1日 36.3度.
  • 3月2日 36.6度.
  • 3月3日 36.7度,66.5kg,血圧130/85,脈拍67.
  • 3月4日 36.4度,66.7kg,血圧127/81,脈拍73.
  • 3月5日 36.1度,66.6kg,血圧126/84,脈拍69.
  • 3月6日 36.2度,66.7kg,血圧123/86,脈拍63.
  • 3月7日 36.7度.
  • 3月8日 36.4度.
  • 3月9日 36.4度.
  • 3月11日 36.4度,67.3kg,血圧131/83,脈拍70.
  • 3月12日 36.6度,66.8kg,血圧126/79,脈拍64.
  • 3月13日 36.6度,67.0kg,血圧120/77,脈拍67.
  • 3月14日 36.6度,67.0kg,血圧127/80,脈拍70.
  • 3月15日 36.5度,67.6kg,血圧124/87,脈拍69.
  • 3月16日 36.7度,67.3kg,血圧128/87,脈拍65.
  • 3月17日 36.3度,67.4kg,血圧128/85,脈拍74
  • 3月18日 36.7度,67.2kg,血圧127/84,脈拍74.
  • 3月19日 36.3度,66.8kg,血圧129/85,脈拍77.
  • 3月20日 36.5度.
  • 3月21日 36.7度.
  • 3月22日 36.5度.
  • 3月23日 36.5度,67.2kg,血圧126/82,脈拍70.
  • 3月24日 36.3度,66.7kg,血圧121/84,脈拍67.
  • 3月25日 36.7度,66.5kg,血圧122/80,脈拍67.
  • 3月26日 36.4度,67.2kg,血圧127/83,脈拍68.

UC闘病記~糖質カットするよ編

通院間隔が3ヶ月になってから初めての通院です.今回のスパンは比較的調子が悪く,久しぶりにペン注を使うなど,なかなかのダメっぷりでした.そんな状態でも,ペン注でコントロールできているので,まずまずな感じです.そんな今回の検査結果はどうだったでしょうか.

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結果は明らかですが,UC以外がすこぶる悪いです.具体的には今まで正常値を安定的に保っていた中性脂肪が195と急増.糖質カット指令が発令されました.ついに・・・ついに食事制限がやってこられた・・・.今までなかったのにorz.勤務中の唯一の楽しみである3時のおやつも禁止になりました.さらに,食事後血糖が143(食事後2時間の血糖値が140上限らしい)でこれまたアウト.前回の空腹時血糖102と併せて,糖尿病予備軍入り間違い無しです.まだ30代なのに・・・.

それ以外の項目では,アミラーゼ,リパーゼともに正常値で,CRPも安定です.尿酸は7.6から7.4と微減です.あんなに飲んだのに微減です.

ともかく,中性脂肪が高くなったのは初めてで,しかも何か特別な理由があったわけでもないので,困ったものです.高野山の修行僧のような食生活を送るしかないのでしょうか・・・.誰か健康管理に優れた料理を作ってくれる人,いないですかね?

ヘルプマークを手に入れてみた

という情報をツイッターでキャッチしました.調べてみると,東京都福祉保健局障害者施策推進部計画課がマークを作成し,東京都交通局の都営大江戸線で試験的に実施しているようです.

ヘルプマークとは

義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、または、妊娠初期の方など、援助や配慮を必要としていることが外見からは分からない方がいます。
そうした方々が、周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで、援助が得やすくなるよう、「ヘルプマーク」を作成しました。

配慮を必要としている方のためのヘルプマーク作成|東京都

内部疾患や内臓障害などは,一見すると健常者と区別が付かないので,理解が得られないということがあります.そういう方々のためのマークのようです.このような試みはとっくのとっくの昔から行われていて,ハートプラスマーク見えない障害バッジがありますので,殊更に東京都が行う必要性がどこにあったのかは甚だ疑問です.

ヘルプマークをいただいた

ヘルプマークは都営大江戸線各駅で配布されているとのことなので,職場近くの駅でいただいてきました.

こんな感じです.デザインはシンプルでわかりやすいです.このマークの意味が理解されるようになれば,非常にわかりやすいと思います.ハートプラスマークでいいんじゃないかなって思いますけど・・・.大きさはPASMOなどと同じカードサイズです.これがパスケースになってたらもっと便利なのに・・・などと勝手なことを言ってみる.

写真では見にくいですが,ストラップ部分に”help mark”と書かれています.かなり完成度が高く,これはこれでオシャレです.

説明書きは以下の通りです.

モデル的実施ということで,大江戸線のみでの実施みたいです.モデル実施ですから,我々対象者は積極的に利用していかないといけないと思います.今現在は優先席を譲っていただくほどのことは全くないですが,マークの認知度を高める意味でも,積極的に周囲にアピールしていきたいです.その上で,どれだけの人がこのマークに気がついてくれるかを調べたいです.大江戸線ユーザではないので,なかなか協力しにくいですが・・・.

ヘルプマークに苦言を呈する

率直な意見を申し上げると,マークなんてどれだっていいんですが,見た目には健常者と違わない重病人はたくさんいることは認知されるべきだと思います.以前から主張していますが,見た目でわかる障害者などにだけ優しくするという社会は偽善です.本当に優しい社会なら,全ての人に優しくするべきです.それはそれとして,先にも述べたように,ハートプラスマークや見えない障害バッジなどがあるので,同じ意味のシンボルが乱立することは好ましくありませんので,どれかに統一されることを期待します.一応,国はハートプラスマーク押しですけどね.

今回はモデル的実施なので,認知度を高めるのが目的なのかもしれませんが,はっきりいって目立ちすぎです.そもそも,社会から理解されない病気を抱えて,負い目を感じて生きている人が多いのに,このようなど派手なマークを行使しようとする人がどれほどいるのでしょうか.もう少し控えめにして欲しいです.サイズもでかいです.マークの提示だけが目的なら,マタニティマークくらいの大きさがいいのではないでしょうか?私が自作したハートプラス缶バッジはもっと小さいです.利用者の使いやすさは大事だと思います.

まとめ

内部疾患・内臓障害などへの理解が深まることを期待します.大江戸線に乗る機会があれば,積極的に試していきたいと思います.

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