やっと入手。大江戸線の各駅で配布してます。意外に大きい。 twitter.com/isomuram/statu…

— 磯村さん (@isomuram) 11月 9, 2012

という情報をツイッターでキャッチしました．調べてみると，東京都福祉保健局障害者施策推進部計画課がマークを作成し，東京都交通局の都営大江戸線で試験的に実施しているようです．

• 配慮を必要としている方のためのヘルプマーク作成｜東京都
• 配慮を必要としている方のための新しいマークをつくりました ｜ 東京都交通局

ヘルプマークとは

義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、または、妊娠初期の方など、援助や配慮を必要としていることが外見からは分からない方がいます。
そうした方々が、周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで、援助が得やすくなるよう、「ヘルプマーク」を作成しました。

配慮を必要としている方のためのヘルプマーク作成｜東京都

内部疾患や内臓障害などは，一見すると健常者と区別が付かないので，理解が得られないということがあります．そういう方々のためのマークのようです．このような試みはとっくのとっくの昔から行われていて，ハートプラスマークや見えない障害バッジがありますので，殊更に東京都が行う必要性がどこにあったのかは甚だ疑問です．

• ハートプラス，はじめました – 4403 is not prime.
• ハートプラス缶バッジを作りました – 4403 is not prime.
• 見えない障害バッジ – 4403 is not prime.

ヘルプマークをいただいた

ヘルプマークは都営大江戸線各駅で配布されているとのことなので，職場近くの駅でいただいてきました．

こんな感じです．デザインはシンプルでわかりやすいです．このマークの意味が理解されるようになれば，非常にわかりやすいと思います．ハートプラスマークでいいんじゃないかなって思いますけど・・・．大きさはPASMOなどと同じカードサイズです．これがパスケースになってたらもっと便利なのに・・・などと勝手なことを言ってみる．

写真では見にくいですが，ストラップ部分に”help mark”と書かれています．かなり完成度が高く，これはこれでオシャレです．

説明書きは以下の通りです．

モデル的実施ということで，大江戸線のみでの実施みたいです．モデル実施ですから，我々対象者は積極的に利用していかないといけないと思います．今現在は優先席を譲っていただくほどのことは全くないですが，マークの認知度を高める意味でも，積極的に周囲にアピールしていきたいです．その上で，どれだけの人がこのマークに気がついてくれるかを調べたいです．大江戸線ユーザではないので，なかなか協力しにくいですが・・・．

ヘルプマークに苦言を呈する

率直な意見を申し上げると，マークなんてどれだっていいんですが，見た目には健常者と違わない重病人はたくさんいることは認知されるべきだと思います．以前から主張していますが，見た目でわかる障害者などにだけ優しくするという社会は偽善です．本当に優しい社会なら，全ての人に優しくするべきです．それはそれとして，先にも述べたように，ハートプラスマークや見えない障害バッジなどがあるので，同じ意味のシンボルが乱立することは好ましくありませんので，どれかに統一されることを期待します．一応，国はハートプラスマーク押しですけどね．

今回はモデル的実施なので，認知度を高めるのが目的なのかもしれませんが，はっきりいって目立ちすぎです．そもそも，社会から理解されない病気を抱えて，負い目を感じて生きている人が多いのに，このようなど派手なマークを行使しようとする人がどれほどいるのでしょうか．もう少し控えめにして欲しいです．サイズもでかいです．マークの提示だけが目的なら，マタニティマークくらいの大きさがいいのではないでしょうか？私が自作したハートプラス缶バッジはもっと小さいです．利用者の使いやすさは大事だと思います．

まとめ

内部疾患・内臓障害などへの理解が深まることを期待します．大江戸線に乗る機会があれば，積極的に試していきたいと思います．

今年5月にマウスピースを作成して，寝ているときに装着して，歯の摩耗を防いでいるわけですが，対処療法なので，歯ぎしりが治るわけでもなく・・・．既にマウスピースはボロボロになっています．いや，2ヶ月くらいでボロボロだったんですけどね・・・．マウスピースは1年に2個までしか保険が効かないらしいので，この消耗具合でいくとかなりヤバいことは指摘されているのですが，だからといってどうしようもないわけで・・・．

ということで，次回通院で約半年になるので，新しいのを作ってもらえる予定です．ハードタイプにすると長持ちするんだけど，歯ぎしりによる顎や歯へのダメージが増えるので，結局はソフトしか使えないので，なんとかしたいところです．さて，そんな半年経ったマウスピースの悲惨な惨状をご覧に入れましょう．

赤丸の箇所が貫通してます．左側が全滅に近いです・・・．勘弁して欲しいです．このくらいの歯ぎしりを無意識にやるくらいには，何かと闘っているみたいです．主にストレスさん．

UCよりも痛風や糖尿病の闘病記っぽくなってきましたが，継続します．特記なき場合は，体温・体重・血圧・脈拍は朝の測定，アサコールを朝晩2回で6錠(2400mg)，便1回．

• 10月17日 36.4度，66.6kg，血圧124/83，脈拍68．
• 10月18日 36.4度，66.7kg，血圧119/79，脈拍68．
• 10月19日 36.3度，66.6kg，血圧124/76，脈拍69．
• 10月20日 36.5度，66.4kg，血圧123/84，脈拍70．
• 10月21日 36.4度，66.7kg，血圧115/82，脈拍73．
• 10月22日 36.5度，66.3kg，血圧122/81，脈拍72．
• 10月23日 36.4度，66.5kg，血圧115/78，脈拍71．
• 10月24日 36.3度，66.3kg，血圧125/80，脈拍77．
• 10月25日 36.0度，66.8kg，血圧125/78，脈拍70．
• 10月26日 36.5度，66.3kg，血圧124/81，脈拍64．
• 10月27日 36.5度，66.5kg，血圧117/81，脈拍71．
• 10月28日 36.7度，66.3kg，血圧119/80，脈拍74．
• 10月29日 36.3度．
• 10月30日 36.3度．
• 10月31日 36.5度．
• 11月2日 36.4度，67.3kg，血圧120/83，脈拍67．赤かった．
• 11月3日 36.4度，67.1kg，血圧126/81，脈拍68．赤かった．夜ペン注実施．ペン注78．
• 11月4日 36.4度，67.2kg，血圧125/89，脈拍70．ペン注の効果は抜群だ！
• 11月5日 36.8度，66.7kg，血圧123/82，脈拍71．ちょっと赤かった．
• 11月6日 36.6度，66.7kg，血圧127/78，脈拍71．
• 11月7日 36.2度，66.5kg，血圧116/79，脈拍68．まだ赤い．
• 11月8日 36.5度，66.8kg，血圧126/83，脈拍79．まだ赤い．ペン注79．
• 11月9日 36.2度，67.4kg，血圧120/79，脈拍64．ペン注80．
• 11月10日 36.4度，67.2kg，血圧120/78，脈拍68．
• 11月11日 36.9度，66.9kg，血圧122/78，脈拍68．
• 11月12日 36.4度，67.0kg，血圧121/86，脈拍69．
• 11月13日 36.5度，66.7kg，血圧126/83，脈拍68．
• 11月14日 36.5度，66.7kg，血圧127/82，脈拍68．
• 11月15日 36.3度，67.0kg，血圧122/84，脈拍67．
• 11月16日 36.4度，67.0kg，血圧127/84，脈拍71．
• 11月17日 36.8度，66.7kg，血圧123/82，脈拍73．昨日から風邪気味．昨晩は37.2度．葛根湯使用．
• 11月18日 36.3度，66.2kg，血圧123/79，脈拍67．
• 11月19日 36.3度，66.3kg，血圧122/82，脈拍68．
• 11月20日 36.5度，66.3kg，血圧122/84，脈拍66．
• 11月21日 36.5度，66.3kg，血圧123/82，脈拍68．
• 11月22日 36.6度．
• 11月23日 36.6度．
• 11月24日 36.4度，67.0kg，血圧120/80，脈拍66．
• 11月25日 36.4度，67.6kg，血圧119/83，脈拍74．
• 11月26日 36.2度，66.7kg，血圧132/86，脈拍63．血圧が猛烈に高い．
• 11月27日 36.8度，67.2kg，血圧121/81，脈拍71．
• 11月28日 36.4度，67.8kg，血圧121/83，脈拍65．
• 11月29日 36.5度，67.1kg，血圧123/79，脈拍69．赤い．
• 11月30日 36.7度，67.2kg，血圧121/84，脈拍69．真っ赤．
• 12月1日 36.6度，67.8kg，血圧119/82，脈拍75．赤い．
• 12月2日 36.3度，66.8kg，血圧128/86，脈拍67．
• 12月3日 36.1度，66.9kg，血圧127/86，脈拍63．
• 12月4日 36.7度，66.5kg，血圧136/82，脈拍67．血圧が高すぎ．
• 12月5日 36.4度，67.2kg，血圧129/86，脈拍72．
• 12月6日 38.7度，68.0kg，血圧126/76，脈拍105．完全に風邪を引いた．インフルエンザは陰性．
• 12月7日 37.4度，67.3kg，血圧125/86，脈拍96．
• 12月8日 36.8度，66.6kg，血圧119/83，脈拍70．やっと下がった．
• 12月9日 36.3度，66.4kg，血圧117/75，脈拍72．治ったかも．
• 12月10日 36.6度，65.9kg，血圧127/80，脈拍65．
• 12月11日 36.4度，65.6kg，血圧126/83，脈拍69．
• 12月12日 36.2度，66.3kg，血圧124/85，脈拍74．
• 12月13日 36.5度，65.9kg，血圧127/85，脈拍71．
• 12月14日 36.5度，65.9kg，血圧120/86，脈拍68．
• 12月15日 36.2度，67.3kg，血圧127/78，脈拍67．
• 12月16日 36.0度，66.4kg，血圧122/80，脈拍70．
• 12月17日 36.5度，66.3kg，血圧127/84，脈拍68．
• 12月18日 36.7度，66.1kg，血圧124/84，脈拍70．
• 12月19日 36.3度，66.8kg，血圧124/85，脈拍69．
• 12月20日 36.5度，67.3kg，血圧136/90，脈拍70．血圧がヤバイ．
• 12月21日 36.5度，66.5kg，血圧125/85，脈拍69．
• 12月22日 36.2度，66.7kg，血圧126/83，脈拍66．
• 12月23日 36.5度，66.3kg，血圧120/86，脈拍65．
• 12月24日 36.6度，66.3kg，血圧126/82，脈拍67．便秘3日目ヤバイ．
• 12月25日 36.7度，66.5kg，血圧123/85，脈拍71．
• 12月26日 36.3度，66.4kg，血圧114/82，脈拍66．
• 12月27日 36.6度．
• 12月28日 36.5度．
• 12月29日 36.5度．
• 12月30日 36.5度．
• 12月31日 36.6度．
• 1月1日 36.3度．
• 1月2日 36.5度．
• 1月3日 36.7度，66.1kg，血圧124/86，脈拍68．
• 1月4日 67.0kg，血圧133/85，脈拍66．
• 1月7日 36.6度，67.6kg，血圧127/81，脈拍67．
• 1月8日 36.7度，67.4kg，血圧129/79，脈拍74．
• 1月9日 36.7度，67.4kg，血圧126/83，脈拍72．
• 1月10日 36.5度，67.8kg，血圧130/88，脈拍66．
• 1月11日 36.7度，67.4kg，血圧126/88，脈拍69．
• 1月12日 36.5度，67.6kg，血圧127/83，脈拍71．
• 1月13日 36.8度，67.6kg，血圧121/80，脈拍74．
• 1月14日 36.5度，67.9kg，血圧124/89，脈拍68．
• 1月15日 36.1度，67.5kg，血圧128/89，脈拍67．

今日は久しぶりにTCF（全大腸内視鏡）検査を受けてきました．前日夜に飲むラキソベロンが夜中に発動して，かなり苦しくて寝不足です．低残渣食だし，ムーベンだけでキレイにする自信があるから，ラキソベロンは辞退したいです．今回も元気よくムーベンを飲みましたが，最早ムーベンが苦痛ではなくなっているオレがいる．普通に飲めるよね．慣れって怖い・・・．

ということで，TCFの検査結果は良好でした．直腸の一部に限局してポツポツと炎症が見られますが，誤差の範疇です．出血してるとか，癌化してるとか，そういうことは全くありませんでした．綺麗なもんですよ．今日は画像をもらえなかったので，次回もらったら，公開します．そうそう．次回通院は3ヶ月後になりました．非常に良く安定しています．嬉しいです．

それから今回はTCFだけではなく，血液検査で血糖検査が行われました．TCFで絶食なので，朝食抜きじゃないとできない血糖検査をやるには好都合です．ということで，結果はこちら．

最近の注目値であるリパーゼとアミラーゼは両方とも安定的な正常値です．なんで，こうやってダメだったり安定したりするのかがわかりません．意味不明です．尿酸は7.6で前回と同値で横ばいです．尿酸はもう少し下げるべきです．そして，今回の検査でチェックすべき項目は血糖です．血糖は102でアウトです．平たくいうと，糖尿病予備群です．色んな意味でアウトです．

主治医曰く「糖尿病予備群の中で1番正常に近い部類です」という慰めてんだかなんなんだか・・・．さらに「治療が必要なレベルではないので，今まで通りにして下さい」って・・・．え・・・今まで通り・・・かなり摂生してアルコールも控えまくっていたんですが・・・これを標準にしろと・・・．色んな意味でアウトです．

まとめ

UCは安定的な寛解状態．アサコール様々（治るわけではありません）です．色々と数値がおかしいです．ただし，確定的に悪いわけではなく，なんか普通ではないというレベルです．そんなレベルで疑われているのが，慢性膵炎（疑），痛風（疑），糖尿病（疑）です．勘弁しておくんなまし・・・．

久しぶりにIBDの勉強会に行ってきました．昨年12月に行われた横浜市立大学市民医療講座以来です．今回はTOKYO IBDの第22回医療講演会を聴講してきました．今回の講師は聖路加国際病院消化器内科の福田勝之先生でした．簡単にレポートしたいと思います．講演内容はIBDだったので，UCもCDも説明されていましたが，UCの話題についてのみ書きます．

全般的な知識

UCの重症度として，びらん型，潰瘍形成型，深掘れ型，広範粘膜脱落型の順でひどくなります．私の場合，初発時のTCFでは潰瘍形成型まで進行していたので，やはり中等症で妥当そうです．2009年度末でCDが32187人，UCが121319人だそうですが，臨床調査個人票を書いても出さない人もいるらしく，患者実数はもっと多いだろうとのことでした．患者の重症度は，軽症が46.4%，中等症が35.5%．臨床経過は，再燃寛解型が71.3%，初回発作型が18.4%，慢性持続型が8.4%であり，高寛解率を示しますが，再燃を繰り返すのが大半であることがわかります．私も再燃寛解型です．ここで注意したいのは，初回発作型です．UCは治療法が未確立なので，初回発作のみに見えても，それが本当に「治った」のか，「落ち着いているだけ」なのかは，「医学的に区別できない」と説明されていました．

治療

治療における基本方針としては，早急に寛解状態に移行させることが大事で，その際には完全に炎症を消すのが大事であると強調していました．医学的エビデンスがあるわけではないようですが，初発時に正しい治療でキッチリと炎症を消し去った方が後々の治療成績が良いようです．長いこと炎症をくすぶらせておくと「記憶してしまう」のような表現で説明していたように思います．UC患者ならわかると思いますが，多少の炎症があっても，便回数が減ってくると血便でも「まいっか」って思うようになります．これが良くないらしく，きっちり消すべきだという考えでした．

基本的に5ASAを使いますが，ペンタサ2gでくすぶらせながら寛解維持するくらいなら，4g全開量で寛解維持させた方がいいとのことでした．寛解維持量は2gにこだわらず，炎症をコントロールできる量を使うべきという考えでした．で，ペンタサ4gでコントロールできない場合に，ステロイドを適切な量を短期に使う方針でした．そもそもステロイドには寛解維持効果はないので，漫然と使ってはならないとのことでした．

5ASAの副作用についても触れていて，ここでは新しい知見を得ました．5ASAの副作用は投薬後の早い段階で出現し，2週間程度で副作用がでなければ，副作用はないと考えてもよいということは知っていたのですが，さらに，「5ASAの副作用は用量依存性がない」とのことでした．つまり，2gで副作用がでなければ，4gでも副作用はでないということらしいです．こういうこともあって，寛解維持期においても全開量を使うようです．妊娠中についても，安全な薬は確実に飲むように指導しているそうで，5ASAは普通に飲んでもらって，ステロイドも20mgくらいまでは使えるとのこと．それからGCAPですが，初発中等症びらん型は効果が期待できるようです．5ASAとステロイドの併用でコントロールできない場合，プログラフを使うかレミケードを使うかという指針については，明確な答えが出ていないそうです．

今回の講演ですごく印象的だったのは，免疫調整剤シクロスポリンを使っているという話があったことです．確かに，重症UCに対してのシクロスポリンは推奨グレードAになっていますが，そもそもシクロスポリンはUCに対して保険適用外なので，驚きました．治験扱いということなのかしら・・・．お金の話はおいておいて，ステロイド依存性やステロイド抵抗性でなかなかコントロールできない重症例に対して，シクロスポリンは「切れ味が鋭い」そうです．この表現はレミケードでも良く耳にする表現です．かなりの速効性が期待できるということでしょう．

UCに対するレミケードの話も少し出ましたが，最重症例には効かない（効果が弱い？）らしく，シクロスポリンやプログラフといった免疫調整剤を使うようです．また，シクロスポリンが期待ほどの効果をあげない場合は，手術を考えるそうです．

UCの食事制限

今話題のUCに食事制限は必要か否か論ですが，患者の実感通りで，UCに対しての食事制限は必要ないとのことです．試してみて，ダメならダメ，平気なら平気と自分で色々試せば良いようです．ただし，CDは確実に食事療法の効果があり，小腸型は特にそうだそうです．一方で，福田先生はかなり患者に近い立場をとられるようで，「好きな物を食べれば良い」と．治療の目的は「通常の生活ができるようにする」ことであり，当然ながら食事も含まれるから，治療の選択肢が増えてきた今なら，多少は・・・との思いがあるようです．「食べ過ぎで再燃したとしても怒りません」とのことでした．いいひとだー．

講演会後の交流会でも同じ話題がでましたが，UCの場合，食事制限はそれほど効果を示さないけど，食事制限によるストレストリガーで再燃するので，やらない方がいいという話も．私の実感とも一致します．ただ，当然のことながら，個人差がありますので，何でも食べて良いというわけではありません．人それぞれです．

まとめ

患者会の講演会にいらっしゃる先生方は，当然ながら，患者に近い立場で良く理解してくれる先生方ばかりです．慢性疾患の場合，患者と医者の距離はすごく重要だと思うので，一緒に病気と闘っているという実感が持てる主治医は素晴らしいと思います．