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UC闘病記~アサコールによる寛解維持期7
- 2012年04月25日
- 闘病記
アサコールによる寛解維持期も7に突入したときことは,2ヶ月毎の通院ですから,1年の寛解維持を達成したようです.これはかなり順調な部類と思われます.ということで,いつも通り寛解維持を継続するだけの,簡単な記録です.特記なき場合は,体温・体重・血圧・脈拍は朝の測定,アサコールを朝晩2回で 6錠(2400mg),便1回.
- 4月25日 36.7度,67.0kg,血圧124/79,脈拍71.
- 4月26日 36.6度,66.5kg,血圧122/82,脈拍69.
- 4月27日 36.2度,67.2kg,血圧119/83,脈拍64.
- 4月28日 36.6度,67.2kg,血圧118/78,脈拍72.
- 4月29日 36.5度,66.7kg,血圧121/76,脈拍69.
- 4月30日 36.4度,66.4kg,血圧126/77,脈拍67.
- 5月1日 36.8度,66.9kg,血圧121/82,脈拍79.風邪っぽい諸症状.
- 5月2日 36.6度,67.3kg,血圧125/85,脈拍72.風邪っぽい諸症状.
- 5月3日 36.7度,67.2kg,血圧124/77,脈拍76.風邪っぽい諸症状.
- 5月6日 36.1度,66.5kg,血圧117/84,脈拍68.
- 5月7日 36.5度,67.3kg,血圧120/79,脈拍72.
- 5月8日 36.3度,67.0kg,血圧119/78,脈拍78.
- 5月9日 36.2度,66.6kg,血圧119/83,脈拍72.
- 5月10日 36.5度,67.0kg,血圧119/80,脈拍73.
- 5月11日 36.3度,67.7kg,血圧116/78,脈拍79.
- 5月12日 36.5度,67.4kg,血圧121/76,脈拍69.
- 5月13日 36.5度,67.2kg,血圧120/78,脈拍69.
- 5月14日 36.6度,67.2kg,血圧116/78,脈拍75.
- 5月15日 36.6度,67.2kg,血圧121/81,脈拍74.
- 5月16日 36.5度,66.8kg,血圧111/80,脈拍68.
- 5月17日 36.3度,66.7kg,血圧121/81,脈拍71.
- 5月18日 36.4度,67.1kg,血圧126/78,脈拍77.
- 5月19日 36.4度,67.0kg,血圧122/82,脈拍68.
- 5月20日 36.5度,68.0kg,血圧125/79,脈拍72.食べ過ぎ.
- 5月21日 36.6度,67.5kg,血圧122/80,脈拍76.
- 5月22日 36.5度,66.7kg,血圧112/82,脈拍72.
- 5月23日 36.5度,66.9kg,血圧113/77,脈拍66.
- 5月24日 36.4度,67.4kg,血圧125/78,脈拍71.夜の薬を飲み忘れた疑惑.
- 5月25日 36.4度,67.3kg,血圧121/77,脈拍66.
- 5月26日 36.3度,66.7kg,血圧118/81,脈拍72.お腹痛くて下痢だった.
- 5月27日 36.4度,66.8kg,血圧118/75,脈拍72.
- 5月28日 36.3度,66.9kg,血圧111/81,脈拍74.
- 5月29日 36.4度,67.2kg,血圧128/78,脈拍78.
- 5月31日 36.6度,67.7kg,血圧123/77,脈拍69.
- 6月1日 36.5度,67.8kg,血圧118/81,脈拍75.
- 6月2日 36.5度,67.6kg,血圧115/79,脈拍75.
- 6月3日 37.4度,67.6kg,血圧111/73,脈拍99.風邪で死にそう.
- 6月4日 36.7度,67.5kg,血圧113/82,脈拍78.あと一息で治るかも?
- 6月5日 36.7度,67.0kg,血圧121/71,脈拍73.喉と頭が痛い.
- 6月6日 36.4度,66.8kg,血圧119/79,脈拍76.喉が痛くて咳が出る.
- 6月7日 36.6度,67.1kg,血圧115/83,脈拍78.咳と痰.
- 6月8日 36.6度,67.0kg,血圧121/81,脈拍78.咳と痰.
- 6月9日 36.4度,67.1kg,血圧120/77,脈拍78.咳と痰.
- 6月10日 36.3度,66.7kg,血圧122/77,脈拍77.咳と痰.
- 6月11日 36.4度,67.0kg,血圧116/81,脈拍74.咳と痰.
- 6月12日 36.5度,66.8kg,血圧118/80,脈拍76.咳と痰.
- 6月13日 36.7度,66.8kg,血圧115/81,脈拍81.咳.
- 6月14日 36.4度,67.1kg,血圧114/82,脈拍72.咳.
- 6月15日 36.7度,67.8kg,血圧116/80,脈拍76.ゆるい咳.腰痛ヤバイ.
- 6月16日 36.2度,67.3kg,血圧121/81,脈拍75.ゆるい咳.腰痛ヤバイ.
- 6月17日 36.7度,67.4kg,血圧118/80,脈拍78.ゆるい咳.腰痛ヤバイ.
- 6月18日 36.3度,67.1kg,血圧126/79,脈拍73.ゆるい咳.腰痛ヤバイ.赤かった.
- 6月19日 36.3度,67.8kg,血圧115/81,脈拍74.ゆるい咳.腰痛ヤバイ.
UC闘病記~安定してます
- 2012年04月24日
- 闘病記
最近はアサコール(とビオフェルミン)を飲むだけの簡単な生活を繰り返しており,特筆すべきことが何もありません.下血がなければ,下痢もなく,軟便も少ない.腹痛もないし,どの辺が難病患者なのかわからなくなりつつあります.ということで,今回の血液検査の結果です.
血液検査の結果も全く問題ありません.CRPが異常値ですが,相対値としてはいつもと同じで問題ありません.膵臓関連のリパーゼとアミラーゼも正常値で安定してます.前回の記録を見ると,リパーゼは乱高下しているみたいで・・・困った指標だ.最近注目の尿酸は7.6で前回7.5と変わりないです.変わりないとはいえ,相変わらず高止まりなので,がんばって下がって欲しいです.僕が,気兼ねなく酒を飲める日は戻ってくるのでしょうか・・・.
アサコール持論
- 2012年04月03日
- 闘病記
アサコールを飲み始めて1年経ちました.アサコールになってからは,寛解期を順調に維持しており,私にとっては大変相性の良い薬です.しかし,このアサコールにも気になるところがあるので,素人目線で,根拠なく実感に基づいて述べます.
アサコールの薬剤放出制御機構
アサコールはpH依存型皮膜コーティングを採用しており,pH7以上(大腸内)で溶け始めます.ヒトの消化管内は胃,小腸上部でpH7未満であり,小腸下部,盲腸,右側大腸でpH7以上となります.そのため,小腸末端から薬剤放出されるため,UCの患部である大腸により多くの薬剤を届けることができるようになっています.そのため,ペンタサに比べ,下部大腸まで効果があるとなっています.個人的には,下部大腸での効果は限定的だと思っています.下はやっぱり下から打ち込むべきで,ペンタサ注腸が抜群だと思います.私個人にはペンタサよりも,より高い効果を発揮しているように思われます.何故なのかはわかりません.そもそも5ASAが効くというのも今ひとつ釈然としません.
ペンタサの薬剤放出制御機構
ペンタサでは腸溶性皮膜コーティングを採用しており,上部小腸から放出が始まります.放出率は大腸と小腸で同程度です.5ASAは塗り薬のようなものなので,患部に直接届いて効果を発揮します.そのため,UCの患部ではない小腸で薬剤放出されると無駄である上に,血液吸収され副作用を引き起こします.個人的には,ペンタサの血液吸収の影響を受けて,いくつかの副作用が起きていたと思います.反面,アサコールと違い上部大腸にも効果を発揮しやすいのではないかと思われます.そのため,ペンタサ注腸との併用では,最も5ASAの効果が得られると思います(というか信じています).
アサコールがそのままでてくることはあるか
排便中にアサコールを確認することはあります.しかし,そのことを医師や薬剤師などに報告すると「それは欠片で穴が空いていて中身は出てますから大丈夫です」と言われます.事実,割れているものも多く観測されますが,全く解けていないアサコールが観測されることもあります.これは偏にDDSの所為であると思います.
これは完全に持論で根拠はないですが,活動期や寛解期でも下痢症状がある場合,大腸通過時間が短いため,アサコールが融解しないのではないかと思います.または,なんらかの要因で腸内のphが7にならないために,融解しないということがありそうな気がします.私の場合,「調子が悪いなぁ」と感じる時ほど,アサコールがそのままでてきていたような気がします.昨今は,好調を維持していますので,欠片すら見当たらない状態になっています.
そのため,アサコールが全く効果を発揮しないという状況はあり得るのではないかと思います.その意味では,活動期においてはアサコールよりもペンタサの方が頼れる存在に感じています.真に頼れるのはペンタサではなく,ペンタサ注腸なんですけどね・・・.そもそも,活動期にアサコールでアンコントローラブルなら,5ASA単体ではなくステロイドを追加するべきだと思いますが,そこまで悪化したことないので.
ペンタサからアサコールに変えたばかりの頃は,本当にアサコールが全く解けずに排出されることが多かったです.服薬量が400mgを6粒で2400mgだったんですが,1日に2粒(要するに1食で飲む量全部)がそのまま出てきたこともありました.しかし,実に不思議なもので,そんな状態でも,ペンタサを飲んでいるときよりも遙かに調子が良かったです.これは,プラセボでしょうか.わかりません.
まとめ
よくわかんない.オレはアサコールの方が合っている.ペン注は最強.
201209131000追記
どうもテレビの所為か「アサコール」で検索してこられる方が急増しているのようなので,チャンスだと思って書きます.
- 安倍氏の“病気”完治したのか | 東スポWeb ? 東京スポーツ新聞社
- 難病指定 「潰瘍性大腸炎」は完治したのか – ゲンダイネット
- 安倍氏、お腹万全で日本と再起…自民党総裁選 (スポーツ報知) – Yahoo!ニュース
安倍元首相がアサコールのことを「潰瘍性大腸炎の特効薬」だと言って回っているようですが,そんなわけはありません.アサコールは2009年に承認された新薬ではありますが,中身は5ASAというものが入っていて,これは5-アミノサリチル酸という消炎剤です.5ASAで一般的に使われているペンタサと同じです.アサコールとペンタサの比較はこちらをご覧下さい.
所詮は消炎剤ですから,対処療法的で根本的な治療にはなりません.よって,「完治」には至りません.これを慢性疾患では「寛解」と呼びます.寛解の状態は特異的な症状を示さず,確かに「完治」したと思われる状態になりますが,根本的に治っていないので,いつ再燃するかわかりません.そのために,5ASAを寛解維持目的で飲み続けることになります.この服薬コンプライアンスを守るかどうかで再燃率が大きく違うという報告があります.
ですので,アサコールは安倍元首相がいうような「特効薬」ではありません.アサコールを飲めば潰瘍性大腸炎が治るわけではありません.もちろん,アサコールでコントロールできている患者も多くいます.私もそうです.しかし,アサコールが使えない(5ASAの副作用が強く出る)人やそもそも5ASAの効果が薄い人,慢性持続型で常に再燃状態の人など様々です.決して,安倍元首相がアサコールで調子よくなったから,潰瘍性大腸炎が治るなどと思わないで下さい.潰瘍性大腸炎は,未だに難病かつ特定疾患に指定されています.アサコールが真に「特効薬」であるならば,特定疾患から外されているはずです.
潰瘍性大腸炎は特定疾患の中では特に患者数が多い難病です.もしかすると,あなたの周辺にも患者がいるかもしれません.そして,その可能性は決して低くありません.そんなときに,無理解で「治る薬があるらしいよ~」とか「安倍元首相が特効薬があるといっていたのに,何故治らない!」などと言わないでください.自分の病気のことは自分で良く知っています.慢性疾患は無知では付き合っていけません.どうか,思い込みで決めつけずに,患者の声に耳を傾けてあげて下さい.
201209262205追記
またアクセス数が増えそうなので,資料を追加します.
見えない障害バッジ
- 2012年03月01日
- 闘病記
昨年11月に注文して,待ちに待った見えない障害バッジをついに入手した!
自作のハートプラスマーク缶バッジとともに.見えない障害バッジは繊細です.
「大切なものは目にみえない」とは深い言葉です.卒業式とかに使えそうな言葉です.いい話が思い浮かびませんが.
UC闘病記~アサコールによる寛解維持期6
- 2012年02月29日
- 闘病記
特に何もありませんが,患者ブログは調子が悪いときの闘病記だけで,平時や調子の良いときの情報がないのが問題であると指摘されることが多いので,UC患者の寛解時がどんなもんかを広く知らしめる目的で,だらだらと書いています.特記なき場合は,体温・体重・血圧・脈拍は朝の測定,アサコールを朝晩2回で6錠(2400mg),便1回.
- 2月29日 36.6度,66.7kg,血圧130/83,脈拍69.
- 3月1日 36.6度,66.5kg,血圧123/83,脈拍69.
- 3月2日 36.6度,66.3kg,血圧120/79,脈拍68.
- 3月3日 36.6度,66.5kg,血圧118/80,脈拍74.
- 3月4日 36.5度,66.5kg,血圧132/82,脈拍69.
- 3月5日 36.3度,66.6kg,血圧125/81,脈拍65.
- 3月6日 36.3度,66.8kg,血圧123/84,脈拍70.
- 3月7日 36.6度.
- 3月8日 36.7度.
- 3月9日 36.2度,67.2kg,血圧124/83,脈拍64.
- 3月10日 36.5度,66.7kg,血圧123/88,脈拍72.
- 3月11日 36.6度,66.7kg,血圧127/73,脈拍67.
- 3月12日 36.5度,66.9kg,血圧121/82,脈拍71.
- 3月13日 36.5度,67.1kg,血圧126/83,脈拍67.
- 3月14日 36.5度,66.4kg,血圧128/84,脈拍65.
- 3月15日 36.8度,66.7kg,血圧116/82,脈拍68.
- 3月16日 36.4度,66.5kg,血圧125/88,脈拍71.
- 3月17日 36.6度,67.1kg,血圧123/87,脈拍72.
- 3月18日 36.3度,66.8kg,血圧118/86,脈拍66.
- 3月19日 36.5度,66.8kg,血圧124/85,脈拍73.
- 3月20日 36.3度,67.0kg,血圧128/85,脈拍72.
- 3月21日 36.5度,66.7kg,血圧121/83,脈拍68.
- 3月22日 36.2度.
- 3月23日 36.4度.
- 3月24日 35.9度.
- 3月25日 36.5度,66.6kg,血圧127/83,脈拍69.
- 3月26日 36.5度,66.8kg,血圧117/82,脈拍68.
- 3月27日 36.3度,66.6kg,血圧122/80,脈拍66.
- 3月28日 36.3度,66.7kg,血圧129/79,脈拍72.
- 3月29日 36.5度,67.2kg,血圧127/83,脈拍69.
- 3月30日 36.6度,66.7kg,血圧122/83,脈拍65.寒くなくなってきたので,血圧がいい感じ.
- 3月31日 36.6度,67.5kg,血圧116/80,脈拍79.
- 4月1日 36.5度,67.8kg,血圧127/84,脈拍75.
- 4月2日 36.3度,67.3kg,血圧126/85,脈拍71.
- 4月3日 36.0度,66.4kg,血圧110/82,脈拍71.
- 4月4日 36.6度,67.3kg,血圧119/82,脈拍71.
- 4月5日 36.6度,67.2kg,血圧121/76,脈拍73.
- 4月6日 36.5度,67.1kg,血圧119/84,脈拍72.
- 4月7日 36.6度,67.4kg,血圧117/81,脈拍68.
- 4月8日 36.8度,67.4kg,血圧116/80,脈拍80.
- 4月9日 36.3度,66.9kg,血圧118/87,脈拍66.
- 4月10日 36.5度,67.3kg,血圧123/81,脈拍70.
- 4月11日 36.5度,67.4kg,血圧124/84,脈拍73.
- 4月12日 36.4度,67.5kg,血圧126/80,脈拍65.体重が重い.
- 4月13日 36.3度,67.4kg,血圧127/85,脈拍68.全体的に良くない傾向.
- 4月14日 36.6度,67.3kg,血圧126/79,脈拍73.
- 4月15日 36.5度,67.2kg,血圧118/79,脈拍71.
- 4月16日 36.5度,67.0kg,血圧127/81,脈拍72.
- 4月17日 36.6度,67.0kg,血圧118/78,脈拍73.
- 4月18日 36.5度,67.3kg,血圧117/86,脈拍73.
- 4月19日 36.5度,67.3kg,血圧122/83,脈拍69.
- 4月20日 36.3度,66.8kg,血圧125/82,脈拍73.
- 4月21日 36.4度,67.3kg,血圧123/86,脈拍72.
- 4月22日 36.3度,66.8kg,血圧125/82,脈拍65.
- 4月23日 36.7度,67.1kg,血圧124/83,脈拍72.
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