3ヶ月振りの通院で，1年振りの全大腸内視鏡（TCF）検査でした．前日に飲むラキソベロンが全く効かないので，どうにかして欲しいです．まずは，血液検査から．

何の問題もない綺麗な結果です．尿酸は7.1で前回7.3，前々回8.1から続落です．リパーゼとアミラーゼも前々回から続落です．最早，なんら問題はないといって差し支えないでしょう．僕にはどういうことなのか説明する言葉を持ち合わせていませんが，前職を辞めてから，確実に好調です．休みが減って勤務時間が増えて給料が減って仕事が増えても快適に暮らせるならば，それでいいんじゃないでしょうか．それが難病患者のQOLでしょう．

続いて，TCFの結果ですが，まだ印刷されていないので次回通院時にもらってきます．結果をダイジェストでお伝えすると，炎症は無し，直腸部の血管透見はなし，他に特筆すべき所見なし，です．こちらもなんら問題がない状態といえます．寛解というのはまさにこういう状態のことをいうのです．今になって思えば2年半前の状態は寛解とはいえませんね．慢性持続か再燃寛解か．今は完全に寛解状態と自信を持っていえるでしょう．

それから，噂のペンタサ坐剤をついに処方されました．後ほど，別エントリで紹介したいと思います．

特に監視対象はありません．大きな変化がないように見張るだけです．特記なき場合は，体温・体重・血圧・脈拍は朝の測定，アサコールを朝晩2回で6錠(2400mg)．

• 6月26日 37.1度，67.6kg，血圧133/84，脈拍86．いきなり風邪から始まる記録．
• 6月27日 36.5度，66.8kg，血圧117/78，脈拍74．
• 6月28日 36.2度，67.4kg，血圧122/82，脈拍71．
• 6月29日 36.5度，67.0kg，血圧113/81，脈拍78．
• 6月30日 36.6度，67.1kg，血圧119/83，脈拍72．ペン注82．
• 7月1日 36.4度，67.1kg，血圧119/81，脈拍76．
• 7月2日 36.3度，67.1kg，血圧122/79，脈拍70．
• 7月3日 36.5度，67.5kg，血圧123/82，脈拍73．下血．
• 7月4日 36.5度，67.2kg，血圧117/87，脈拍77．やや下血．
• 7月5日 36.3度，67.5kg，血圧127/82，脈拍72．
• 7月6日 36.4度，67.4kg，血圧125/80，脈拍72．ペン注83．
• 7月7日 36.6度，66.9kg，血圧127/80，脈拍72．
• 7月8日 36.5度，66.8kg，血圧119/83，脈拍80．
• 7月9日 36.4度，67.8kg，血圧118/78，脈拍73．
• 7月10日 36.3度，68.0kg，血圧120/82，脈拍79．
• 7月11日 36.4度，67.5kg，血圧122/76，脈拍72．
• 7月12日 36.5度，68.0kg，血圧120/79，脈拍72．UC的腹痛．ペン注84．
• 7月13日 36.8度，67.5kg，血圧123/78，脈拍76．ペン注85．
• 7月14日 36.5度，68.0kg，血圧118/79，脈拍74．下血．ペン注86．
• 7月15日 36.5度，67.0kg，血圧123/75，脈拍72．
• 7月16日 36.2度，67.5kg，血圧120/82，脈拍80．
• 7月17日 36.6度，68.0kg，血圧124/79，脈拍72．
• 7月18日 36.3度，67.3kg，血圧126/79，脈拍76．
• 7月20日 36.6度，67.9kg，血圧120/79，脈拍71．ペン注87．
• 7月21日 36.5度，67.6kg，血圧125/84，脈拍75．
• 7月22日 36.4度，67.5kg，血圧121/81，脈拍68．
• 7月23日 36.6度，67.4kg，血圧117/80，脈拍73．
• 7月25日 36.6度，68.0kg，血圧119/80，脈拍73．
• 7月26日 36.9度，68.0kg，血圧123/77，脈拍83．
• 7月27日 ペン注88．
• 7月28日 36.3度，68.5kg，血圧121/82，脈拍74．体重やばい．
• 7月29日 36.5度，67.3kg，血圧118/80，脈拍74．
• 7月30日 36.6度，67.7kg，血圧123/81，脈拍76．
• 8月1日 36.8度，68.0kg，血圧115/79，脈拍79．
• 8月2日 36.5度，68.8kg，血圧132/86，脈拍79．色々やばい．
• 8月3日 36.2度，68.4kg，血圧119/86，脈拍76．
• 8月4日 36.6度，67.9kg，血圧125/84，脈拍74．
• 8月7日 36.5度，68.4kg，血圧125/78，脈拍71．
• 8月9日 36.7度，68.5kg，血圧120/81，脈拍86．ペン注89．
• 8月10日 36.4度，68.3kg，血圧126/80，脈拍82．
• 8月11日 36.3度，67.7kg，血圧115/81，脈拍80．
• 8月12日 36.5度，68.4kg，血圧116/82，脈拍70．
• 8月13日 36.2度，68.8kg，血圧124/80，脈拍72．体重が減らなくてヤバイ．
• 8月14日 36.6度，68.5kg，血圧123/83，脈拍80．
• 8月15日 36.4度，68.4kg，血圧125/81，脈拍74．
• 8月16日 36.5度，68.6kg，血圧118/80，脈拍73．ペン注90．
• 8月17日 36.5度，68.2kg，血圧122/80，脈拍74．
• 8月18日 36.4度，68.5kg，血圧121/78，脈拍78．
• 8月24日 36.7度，69.0kg，血圧122/81，脈拍81．ペン注91．
• 8月25日 36.4度，68.7kg，血圧123/80，脈拍70．
• 8月26日 36.6度，68.1kg，血圧116/77，脈拍77．
• 8月31日 36.4度，68.3kg，血圧127/81，脈拍74．
• 9月1日 36.5度，69.0kg，血圧120/83，脈拍72．
• 9月2日 36.6度，69.0kg，血圧123/80，脈拍79．
• 9月3日 36.5度，68.7kg，血圧119/77，脈拍75．
• 9月4日 36.5度，69.1kg，血圧119/80，脈拍74．
• 9月5日 36.6度，69.1kg，血圧117/75，脈拍85．
• 9月6日 36.4度，68.8kg，血圧123/80，脈拍77．
• 9月8日 36.5度，69.2kg，血圧124/82，脈拍75．
• 9月9日 36.3度，69.7kg，血圧123/79，脈拍77．
• 9月10日 36.4度，69.4kg，血圧120/80，脈拍71．
• 9月11日 36.2度，69.0kg，血圧121/78，脈拍72．
• 9月12日 36.3度，69.1kg，血圧114/81，脈拍70．
• 9月13日 36.6度，68.7kg，血圧126/79，脈拍74．
• 9月15日 36.5度，68.7kg，血圧121/81，脈拍73．
• 9月16日 36.3度，68.2kg，血圧123/84，脈拍79．
• 9月17日 36.3度，68.3kg，血圧121/83，脈拍70．
• 9月18日 36.5度，69.3kg，血圧113/72，脈拍85．
• 9月19日 36.2度，69.3kg，血圧120/84，脈拍67．
• 9月22日 36.3度，68.5kg，血圧120/78，脈拍75．
• 9月23日 36.6度，68.8kg，血圧122/81，脈拍72．
• 9月24日 36.5度，68.3kg，血圧116/81，脈拍68．ペン坐1．

3ヶ月振りの通院です．前回から今回までは色々とあって，結果がどうなっているのかは非常に気がかりでした．暴飲暴食の極みに至っているので，UC発症時と同じような食生活をしているので，どうなるかと思ったのですが，結果が意外すぎました．

最早アンコントローラブルという言葉がピッタリです．暴飲暴食を繰返し，不規則かつ過労気味に仕事をして，精神を病んでいる人間の数値とは思えません．中性脂肪が前回の207から109に急落．尿酸が8.1から7.3に，リパーゼが46.5から33.6に下がっており，どこからどう見ても健康体です．CRPが0.89もあるのは，喉が痛いからだろうと思って帰宅したところ，完全に風邪っぽい状態になってきたので，妥当な変化かと思います．

つまり，まとめると，アンコントローラブルです．何をすると下がって，何をすると上がるのかが最早サッパリわかりません．禁酒も摂生も何の意味もないことが結果的に証明されました．仕事量も勤務時間も通勤時間も睡眠時間も何の影響も与えていません．この結果から僕が導き出せる結論はただ1つで，それは発症直後から常々主張している「心因性」以外の何ものでもないと思います．あらゆる根源は「ストレス」などを原因とする心因性であるといえると思います．ストレスフリーであれば，これ以上病気は増えないんじゃないかと思います．元気に過ごしたい．

それから，処方できるようになったと専らの噂だったペンタサ坐剤は処方されませんでした．まだ処方できないようでした．みんなが通院してるのはIBD専門だったり大学病院だったりですものね・・・．残念です．また次の機会に．

あと，ペンタサ注腸がもうすぐ期限切れになるので，特に調子が悪くないけど，捨てるのは勿体ないので，徐々に使っていくことになりました．めんどうくさい．週末使用でやろうと思ってます．

次回は定期TCFになります．ムーベンに負けない．むしろ，ラキソベロンに負けない．

平成25年4月1日から，障害者総合支援法が施行されました．主たる改正点は障害者に難病等が含まれるようになったことです．この改正点は難病患者の間でも知られているのですが，具体的にどのようなサービスが利用できるとか，障害者手帳を持つものと持たないものの違いなど，不明な点が多く，「よくわかんないね」って言い合うほどのよくわからなさ加減です．最近，保険証が変わったために，医療券の変更手続きをしに区役所を訪れたので，ついでに話を伺ってきました．ほぼ100%理解できたので，ここで噛み砕いて説明したいと思います．

障害者総合支援法

改正された障害者総合支援法は，障害者（いわゆる手帳持ち）に加えて，56の特定疾患を含む130の難病が追加されました．つまり，法律上の定義では，難病患者は須く障害者です．そして，障害者総合支援法では，難病等を含む障害者に対して，障害者手帳の所持の有無に関わらず，必要と認められた障害福祉サービス等の受給が可能となりました．ここでポイントとなるのが，難病患者には障害者手帳が交付されない点です．もちろん従来通りの基準で障害者認定される難病患者には手帳が交付されますが，全ての難病患者に手帳が交付されるわけではありませんし，従来よりも認定基準が下がったわけでもありません．障害福祉サービスは手帳を持っていることが前提で受給条件が説明されているため，手帳の有無に関わらないという点が理解の妨げになっています．

障害福祉サービス

障害福祉サービスは全国の自治体で共通なのかどうなのかわからないので，文京区を例に挙げたいと思います．

• 居住介護
• 重度訪問介護
• 同行援護
• 行動援護
• 療養介護
• 生活介護
• 短期入所
• 重度障害者等包括支援
• 共同生活介護
• 施設入所支援
• 自立訓練
• 就労移行支援
• 就労継続支援
• 共同生活援助
• 地域相談支援
• 計画相談支援
• 児童発達支援
• 医療型児童発達支援
• 障害児相談支援
• 放課後等デイサービス
• 保育所等訪問支援

文京区 障害福祉サービス等の種類

この表には「対象となる方」という項目があり，「区分1」などがあり，自分が対象になるかどうかがよくわかりません．

どうやって利用するの？

これがよくわからないのですが，聞いてみたところ，とても簡単なことでした．「手帳の有無に関わらず」というのはこの部分で，難病を含む全ての障害者は上記の障害福祉サービスを受給する権利があります．権利があるという点を強調したのは，これらの障害福祉サービスを受給したいという申請の後に，審査されて，必要と認められた場合に受給することができます．つまり，難病が障害者に含まれたので，障害福祉サービスがただちに利用できるというわけではありません．受給する権利が発生したにすぎません．それでも，必要とする人が必要な障害福祉サービスを受給できるようになったことは，大きな変化といえると思います．手続きは，役所の福祉課かなんかそんな感じの難病申請するところに近い部署あたりで行えると思います．

まとめ

結論．当然ながら，私が利用できる障害福祉サービスはありませんでした．当然のことです．

難病患者は障害者に含まれるようになり，障害福祉サービスを受けることができるようになりました．一方で，手帳が交付されませんので，障害者手帳を前提とした福祉サービス等（例えば，水道の基本料金免除とか）は未だに受けることができません．必ずしも必要とはいえませんが，それは病態と重症度によると思うので，より適切なサービスになることを期待してやみません．

ちなみに，上記に関するより専門的で詳しい情報が必要な方は，難病患者等に対する障害程度区分認定が参考になると思います．

参考

• 障害者総合支援法が公布されました｜厚生労働省
• 障害者総合支援法について　東京都福祉保健局
• 平成25年4月から難病等の方々が障害福祉サービス等の対象となります　東京都福祉保健局
• 障害福祉サービス等の内容　東京都福祉保健局
• 障害福祉サービス等の利用手続き　東京都福祉保健局
• 文京区 障害福祉サービス等の種類
• 医師意見書記載の手引き　東京都福祉保健局

主に中性脂肪の闘病記になってしまいました．特記なき場合は，体温・体重・血圧・脈拍は朝の測定，アサコールを朝晩2回で6錠(2400mg)．

• 3月27日 36.8度，65.9kg，血圧126/76，脈拍76．
• 3月28日 36.1度，67.0kg，血圧127/89，脈拍69．
• 3月29日 36.3度，67.0kg，血圧123/89，脈拍74．
• 3月30日 36.3度，66.5kg，血圧125/88，脈拍67．
• 3月31日 36.6度，66.7kg，血圧123/84，脈拍76．
• 4月1日 36.3度，67.1kg，血圧120/85，脈拍66．
• 4月2日 36.5度，66.5kg，血圧123/83，脈拍72．
• 4月3日 36.5度，66.9kg，血圧126/84，脈拍67．
• 4月4日 36.5度，67.0kg，血圧130/85，脈拍66．
• 4月5日 36.6度，66.4kg，血圧116/83，脈拍67．
• 4月6日 36.4度，66.8kg，血圧126/82，脈拍67．
• 4月7日 36.5度，66.7kg，血圧125/83，脈拍71．
• 4月8日 36.3度，66.9kg，血圧120/82，脈拍68．
• 4月9日 36.6度，66.6kg，血圧121/83，脈拍71．
• 4月10日 36.5度，66.6kg，血圧125/78，脈拍68．
• 4月11日 36.4度，67.1kg，血圧116/80，脈拍65．
• 4月12日 36.4度，66.7kg，血圧123/82，脈拍69．
• 4月13日 36.6度，66.6kg，血圧125/84，脈拍70．
• 4月14日 36.8度，66.6kg，血圧127/78，脈拍75．
• 4月15日 36.3度，66.0kg，血圧125/83，脈拍73．
• 4月16日 36.4度，66.6kg，血圧124/83，脈拍66．
• 4月17日 36.6度，66.7kg，血圧123/83，脈拍73．
• 4月18日 36.8度，66.5kg，血圧121/83，脈拍78．
• 4月19日 36.5度，66.3kg，血圧123/85，脈拍74．
• 4月20日 36.6度，66.7kg，血圧120/81，脈拍69．
• 4月21日 36.6度，66.4kg，血圧129/82，脈拍67．
• 4月22日 36.4度，66.2kg，血圧127/80，脈拍66．
• 4月23日 36.4度，66.6kg，血圧121/87，脈拍67．
• 4月24日 36.7度，66.4kg，血圧126/78，脈拍64．
• 4月26日 36.8度，65.9kg，血圧134/86，脈拍71．
• 4月27日 36.5度，66.4kg，血圧126/83，脈拍74．
• 4月28日 36.8度，65.7kg，血圧124/82，脈拍77．
• 4月29日 36.4度，65.8kg，血圧128/83，脈拍71．粘血便．ペン注81．
• 4月30日 36.5度，65.8kg，血圧123/82，脈拍82．
• 5月1日 36.7度，65.8kg，血圧122/83，脈拍78．
• 5月2日 36.7度，66.1kg，血圧126/79，脈拍67．
• 5月3日 36.7度，65.9kg，血圧129/82，脈拍73．
• 5月5日 36.5度，65.6kg，血圧133/82，脈拍77．
• 5月6日 36.5度，65.9kg，血圧120/80，脈拍74．
• 5月7日 36.5度，66.5kg，血圧121/80，脈拍71．
• 5月8日 36.3度，66.8kg，血圧126/82，脈拍73．
• 5月9日 36.7度，66.6kg，血圧127/83，脈拍68．
• 5月10日 36.5度，66.4kg，血圧127/80，脈拍67．
• 5月12日 36.7度，66.5kg，血圧124/77，脈拍77．
• 5月13日 36.6度，66.5kg，血圧127/79，脈拍68．
• 5月14日 36.5度，66.1kg，血圧123/80，脈拍69．
• 5月15日 36.5度，65.8kg，血圧121/80，脈拍77．
• 5月16日 36.3度，66.0kg，血圧124/83，脈拍69．
• 5月17日 36.8度，66.7kg，血圧125/79，脈拍72．
• 5月18日 36.6度，66.5kg，血圧121/84，脈拍74．
• 5月19日 36.4度，66.0kg，血圧122/79，脈拍80．
• 5月20日 36.5度，65.9kg，血圧119/79，脈拍69．
• 5月21日 36.4度，66.3kg，血圧126/80，脈拍74．
• 5月22日 36.4度，65.9kg，血圧124/83，脈拍72．
• 5月23日 36.5度，65.8kg，血圧117/82，脈拍71．
• 5月24日 36.2度，65.8kg，血圧119/80，脈拍71．
• 5月26日 36.4度，66.2kg，血圧119/75，脈拍74．
• 5月27日 36.5度，66.3kg，血圧120/80，脈拍78．
• 5月28日 36.5度，66.1kg，血圧122/79，脈拍71．
• 5月29日 36.3度，66.3kg，血圧119/83，脈拍72．
• 5月30日 36.4度，66.8kg，血圧121/81，脈拍73．
• 5月31日 36.5度，66.4kg，血圧121/79，脈拍70．
• 6月1日 36.6度，66.2kg，血圧123/77，脈拍75．
• 6月2日 36.4度，66.4kg，血圧118/82，脈拍76．
• 6月3日 36.3度，66.1kg，血圧120/80，脈拍73．
• 6月4日 36.7度，67.3kg，血圧124/78，脈拍79．ちと調子悪い．
• 6月5日 36.2度，66.8kg，血圧119/81，脈拍75．
• 6月6日 36.5度，66.4kg，血圧120/77，脈拍70．
• 6月7日 36.5度，66.9kg，血圧120/83，脈拍72．
• 6月8日 36.4度，66.8kg，血圧123/78，脈拍69．
• 6月9日 36.6度，66.6kg，血圧113/77，脈拍73．
• 6月10日 36.5度，66.2kg，血圧122/82，脈拍78．
• 6月11日 36.5度，66.3kg，血圧119/82，脈拍74．
• 6月12日 36.4度，66.3kg，血圧118/81，脈拍68．
• 6月13日 36.3度，66.7kg，血圧118/81，脈拍68．
• 6月14日 36.6度，66.0kg，血圧126/81，脈拍69．
• 6月15日 36.5度，66.3kg，血圧121/82，脈拍71．
• 6月16日 36.4度，66.9kg，血圧120/80，脈拍75．
• 6月17日 36.4度，66.5kg，血圧120/83，脈拍75．
• 6月18日 36.5度，66.8kg，血圧122/84，脈拍71．
• 6月19日 36.1度，67.3kg，血圧119/82，脈拍69．
• 6月20日 36.5度，66.9kg，血圧124/79，脈拍71．
• 6月21日 36.6度，67.1kg，血圧115/80，脈拍75．
• 6月23日 36.4度，68.3kg，血圧113/76，脈拍91．
• 6月24日 36.7度，68.2kg，血圧131/82，脈拍89．
• 6月25日 36.2度，68.2kg，血圧125/88，脈拍84．食べ放題3連夜で体重ヤバイ．UC通院日．