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特定疾患医療受給者証で受けられるサービス一覧
- 2013年03月19日
- 闘病記
特定疾患医療受給者証で受けられるサービスをまとめました.このリストは最新の状況を保証するものではありません.各自でご確認下さい.また,リストにないサービスをご存じの方は,お知らせ頂けると助かります.
全国
対象 | サービス/割引内容 |
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パルシステム | ハンズ特典.パルシステム手数料免除. |
ソフトバンクモバイル | ハートフレンド割引.基本使用料無料,パケット定額サービス下限0円から,TVコール国内通信料半額. |
大丸ミュージアム | 入場料無料.介助者1名も無料. |
アクサ生命 | 特定疾患給付特約.一律30万円,1疾患1回限度. |
NTTドコモ | ハーティ割引.基本料,各種サービス月額使用料60%割引. |
au | スマイルハート割引.基本料50%割引など. |
UQ WiMAX | UQ Flat 年間パスポート ハート割.1年間の継続利用で月額3480円. |
北海道・東北
対象 | サービス/割引内容 |
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中央タクシー | ケア割引.登録予約必要.1割引. |
まだない | |
関東
対象 | サービス/割引内容 |
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サンシャインシティ | 施設利用料金半額.同伴者1名も半額. |
杉並区有料制自転車駐車場 | 使用料免除.介助者も免除. |
神奈川県タクシー | 一部のタクシーで10%割引. |
港区コミュニティバス | 無料乗車券. |
ところバス | 特別乗車券(無料,要手続). |
国立科学博物館 | 入館料無料.介護者1名も無料. |
東京ドイツ村 | 付添1名まで一般料金の半額. |
埼玉県立歴史と民俗の博物館 | 観覧料無料.付添1名も無料. |
中部・北陸
対象 | サービス/割引内容 |
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コープにいがた | コープデリくらし応援割引制度.基本手数料84円,配達手数料全額割引. |
まだない | |
関西
対象 | サービス/割引内容 |
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神戸市立須磨海浜水族館 | 入園料免除. |
神戸市各種施設 | 各種施設の利用料等が免除.ただし兵庫県発行に限るか? |
コープしが | ぬくもり割引.配達手数料180円固定. |
京都生活協同組合 | 障がいのある方の割引.配達手数料が上限180円. |
和歌山県新宮市 | 特定疾患の治療を目的とした入院・通院に必要な交通費助成.月5000円が限度. |
有馬本温泉 金の湯 | 半額. |
中国・四国
対象 | サービス/割引内容 |
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後楽園 | 入園料免除.介護者1名無料. |
渋川マリン水族館 | 観覧料,大人半額,小人無料. |
九州・沖縄
対象 | サービス/割引内容 |
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福岡アジア美術館 | 常設展示観覧料無料. |
福岡市博物館 | 常設展示観覧料無料. |
福岡市美術館 | 常設展示観覧料無料. |
対馬フェリー/ジェットフォイル | 50%引.未就学児の場合,保護者等の介護人も対象.対馬在住者のみ. |
九州商船 | 特定疾患割引.五島島民のみ. |
関連
半年後のマウスピース
- 2012年10月28日
- 闘病記
今年5月にマウスピースを作成して,寝ているときに装着して,歯の摩耗を防いでいるわけですが,対処療法なので,歯ぎしりが治るわけでもなく・・・.既にマウスピースはボロボロになっています.いや,2ヶ月くらいでボロボロだったんですけどね・・・.マウスピースは1年に2個までしか保険が効かないらしいので,この消耗具合でいくとかなりヤバいことは指摘されているのですが,だからといってどうしようもないわけで・・・.
ということで,次回通院で約半年になるので,新しいのを作ってもらえる予定です.ハードタイプにすると長持ちするんだけど,歯ぎしりによる顎や歯へのダメージが増えるので,結局はソフトしか使えないので,なんとかしたいところです.さて,そんな半年経ったマウスピースの悲惨な惨状をご覧に入れましょう.
赤丸の箇所が貫通してます.左側が全滅に近いです・・・.勘弁して欲しいです.このくらいの歯ぎしりを無意識にやるくらいには,何かと闘っているみたいです.主にストレスさん.
はじめての左第4中足骨亀裂骨折
- 2012年10月01日
- 闘病記
外見的には異常じゃないのに,あっちこっち異常なことで有名な私ですが,新たな異常が参戦してきました.左第4中足骨亀裂骨折です.平たく言うと,足が折れた.
いつどうやって
ぶっちゃけ,酔ってて良く覚えていない・・・.日曜朝には痛かったので,土曜夜と思われます.
36.4度、66.8キロ、血圧118/78、脈拍83。昨晩、足をぶつけたらしく、超痛い。痛み的に折れてると思う。ヒビだけど。ウォーキング行けないじゃん。
— 田中実(SCIS2013非公式アカウン)さん (@k4403) 9月 30, 2012
たぶん,宅飲みの後に友人を駅まで送って,その帰りか帰ってきた後だと思われます.千鳥足でマンション入口の扉に足をぶつけた記憶はあるんですが,折れるほどの衝撃ではなかった・・・はず・・・.酔ってたのでわかりません.
どんなかんじ
普通にしていると全く痛くありません.腫れも変色もありません.左足薬指の付け根を押したり,指をぐっと上向きにしたり,つま先をつくと痛いです.足の骨折は以前にもやっていて,骨折自体は他にもやっているので,骨が折れたときの痛みがどんなものかというのは知っているので,骨折であること自体はすぐに理解しました.
で.場所が場所だけに,病院に行っても何もされないだろうなと思ったのですが,ブログネタにするためにはレントゲン写真が必要なので,通院してきました.
ということで,レントゲンから明らかなように左第4中足骨亀裂骨折です.いや,わかりにくいです・・・.矢印の方向から亀裂が入っています.側方からのレントゲンではヒビが見当たらなかったので,足の裏から足の甲に向かってヒビが入っている模様です.で.折れ方はキレイでずれていないので,固定の必要は無いでしょうとのことで,やっぱり処置無し.「1ヶ月くらいかばいながら歩いて下さい」とのこと.はい,そうだろうと思ってました.
まとめ
足が折れました.処置は特にされてません.テーピングで固定するとマシそうな気がするので,試してみます.色んな出張をキャンセルしました.治るまで大人しくしてます・・・.
TOKYO IBD第22回医療講演会「炎症性腸疾患の病態と最近の治療の傾向」
- 2012年09月30日
- 参加報告
久しぶりにIBDの勉強会に行ってきました.昨年12月に行われた横浜市立大学市民医療講座以来です.今回はTOKYO IBDの第22回医療講演会を聴講してきました.今回の講師は聖路加国際病院消化器内科の福田勝之先生でした.簡単にレポートしたいと思います.講演内容はIBDだったので,UCもCDも説明されていましたが,UCの話題についてのみ書きます.
全般的な知識
UCの重症度として,びらん型,潰瘍形成型,深掘れ型,広範粘膜脱落型の順でひどくなります.私の場合,初発時のTCFでは潰瘍形成型まで進行していたので,やはり中等症で妥当そうです.2009年度末でCDが32187人,UCが121319人だそうですが,臨床調査個人票を書いても出さない人もいるらしく,患者実数はもっと多いだろうとのことでした.患者の重症度は,軽症が46.4%,中等症が35.5%.臨床経過は,再燃寛解型が71.3%,初回発作型が18.4%,慢性持続型が8.4%であり,高寛解率を示しますが,再燃を繰り返すのが大半であることがわかります.私も再燃寛解型です.ここで注意したいのは,初回発作型です.UCは治療法が未確立なので,初回発作のみに見えても,それが本当に「治った」のか,「落ち着いているだけ」なのかは,「医学的に区別できない」と説明されていました.
治療
治療における基本方針としては,早急に寛解状態に移行させることが大事で,その際には完全に炎症を消すのが大事であると強調していました.医学的エビデンスがあるわけではないようですが,初発時に正しい治療でキッチリと炎症を消し去った方が後々の治療成績が良いようです.長いこと炎症をくすぶらせておくと「記憶してしまう」のような表現で説明していたように思います.UC患者ならわかると思いますが,多少の炎症があっても,便回数が減ってくると血便でも「まいっか」って思うようになります.これが良くないらしく,きっちり消すべきだという考えでした.
基本的に5ASAを使いますが,ペンタサ2gでくすぶらせながら寛解維持するくらいなら,4g全開量で寛解維持させた方がいいとのことでした.寛解維持量は2gにこだわらず,炎症をコントロールできる量を使うべきという考えでした.で,ペンタサ4gでコントロールできない場合に,ステロイドを適切な量を短期に使う方針でした.そもそもステロイドには寛解維持効果はないので,漫然と使ってはならないとのことでした.
5ASAの副作用についても触れていて,ここでは新しい知見を得ました.5ASAの副作用は投薬後の早い段階で出現し,2週間程度で副作用がでなければ,副作用はないと考えてもよいということは知っていたのですが,さらに,「5ASAの副作用は用量依存性がない」とのことでした.つまり,2gで副作用がでなければ,4gでも副作用はでないということらしいです.こういうこともあって,寛解維持期においても全開量を使うようです.妊娠中についても,安全な薬は確実に飲むように指導しているそうで,5ASAは普通に飲んでもらって,ステロイドも20mgくらいまでは使えるとのこと.それからGCAPですが,初発中等症びらん型は効果が期待できるようです.5ASAとステロイドの併用でコントロールできない場合,プログラフを使うかレミケードを使うかという指針については,明確な答えが出ていないそうです.
今回の講演ですごく印象的だったのは,免疫調整剤シクロスポリンを使っているという話があったことです.確かに,重症UCに対してのシクロスポリンは推奨グレードAになっていますが,そもそもシクロスポリンはUCに対して保険適用外なので,驚きました.治験扱いということなのかしら・・・.お金の話はおいておいて,ステロイド依存性やステロイド抵抗性でなかなかコントロールできない重症例に対して,シクロスポリンは「切れ味が鋭い」そうです.この表現はレミケードでも良く耳にする表現です.かなりの速効性が期待できるということでしょう.
UCに対するレミケードの話も少し出ましたが,最重症例には効かない(効果が弱い?)らしく,シクロスポリンやプログラフといった免疫調整剤を使うようです.また,シクロスポリンが期待ほどの効果をあげない場合は,手術を考えるそうです.
UCの食事制限
今話題のUCに食事制限は必要か否か論ですが,患者の実感通りで,UCに対しての食事制限は必要ないとのことです.試してみて,ダメならダメ,平気なら平気と自分で色々試せば良いようです.ただし,CDは確実に食事療法の効果があり,小腸型は特にそうだそうです.一方で,福田先生はかなり患者に近い立場をとられるようで,「好きな物を食べれば良い」と.治療の目的は「通常の生活ができるようにする」ことであり,当然ながら食事も含まれるから,治療の選択肢が増えてきた今なら,多少は・・・との思いがあるようです.「食べ過ぎで再燃したとしても怒りません」とのことでした.いいひとだー.
講演会後の交流会でも同じ話題がでましたが,UCの場合,食事制限はそれほど効果を示さないけど,食事制限によるストレストリガーで再燃するので,やらない方がいいという話も.私の実感とも一致します.ただ,当然のことながら,個人差がありますので,何でも食べて良いというわけではありません.人それぞれです.
まとめ
患者会の講演会にいらっしゃる先生方は,当然ながら,患者に近い立場で良く理解してくれる先生方ばかりです.慢性疾患の場合,患者と医者の距離はすごく重要だと思うので,一緒に病気と闘っているという実感が持てる主治医は素晴らしいと思います.
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